Сергей БАЙМУХАМЕТОВ

ПОБЕДИТЕЛЬ

В этой повести герой и рассказчик – один и тот же человек. Человек трагической, невероятной судьбы...

Мы с ним вместе играли в волейбол. Он старше меня на два года, уже юноша, был капитаном первой сборной команды городской ДСШ – детской спортивной школы, а я капитаном второй, младшей, сборной.

Когда он, красивый, русоволосый, выходил на подачу, наши девочки скандировали: «Шамиль! Шамиль! Шамиль!»

Никто не мог знать, какая судьба его ждет.

С.Б.

Первая ампутация

Что испытывает человек, когда просыпается утром на больничной койке и понимает, что у него ампутирована нога?

Если вас когда-нибудь случайно допустят туда, вы многое увидите и услышите. От долгих криков отчаяния до молчаливого упорства, от полной прострации до беспомощных попыток самоубийства. У каждого – свое.

И в то же время есть общее.

Я это понял, когда смотрел по телевизору интервью с парнем, потерявшим на Чеченской войне обе ноги. Корреспондентка так и эдак допытывалась, что он чувствует, что он хочет сказать. Уж не знаю, чего она добивалась. Может, проклятий в адрес тех, кто развязал войну? И это было бы правильно. Но парень вдруг сказал:

– Мне стыдно перед людьми в таком виде...

Меня прямо в сердце ударило.

Сейчас, когда у меня нет обеих ног по бедра и левой руки по плечо, я думаю то же самое: «Мне стыдно перед людьми, что я такой!» 

Но это – впереди. И ампутация обеих ног, и левой руки. И осознание: «Стыдно...» – все это еще впереди.

А пока – утро, больница, где у каждого свое. Я знал, что у меня ампутирована ступня правой ноги. И не унывал. Я проснулся с ожесточением и упорством в сердце: я не сдамся, я сильный, для меня теперь идеал – Алексей Маресьев, я сделаю протезы и буду ходить, буду ездить на соревнования по стендовой стрельбе!

Через месяц после ампутации, еще не сформировалась культя, я на костылях пришел на протезный завод.

Но оказалось, что протезы пригодны только для десяти процентов людей с таким заболеванием. Увы, я в их число не попал. Отныне моя жизнь – костыли.

Но я еще не осознавал, я еще геройствовал. И хорошо помню, когда и как получил первый удар, когда осознал...

Мы с братом приехали в его гараж. Я выбрался из машины, пошел открывать. А там порожек такой, снегом заметенный. И я остановился перед ним. И не знаю, как через него перебираться? Что вперед послать, какой костыль? А может, вначале здоровую ногу забросить туда? Не знаю! Боюсь!

И только здесь, в этот миг, я понял, что я – без ног.

Рядом сосед расчищал снег, курил. А я не курил тогда. И попросил у него, он дал мне «беломорину», я закурил и заплакал. Я осознал: мой мир отныне и навсегда ограничен, отныне и навсегда я не такой, как все...

Я курил и плакал. Было мне тогда тридцать восемь лет.

Но чтобы не вспоминать те слезы, не нагонять грусть, а наоборот – немного посмеяться, могу сказать, что я, наверно, с детства был не такой как все...

Кривощеков-Шакшакбаев

Всю жизнь я Шамиль Тауфикович Шакшакбаев, сын своего отца, называюсь казахом и считаю себя казахом. Но в метриках до 16 лет я значился как Александр Кузьмич Кривощеков. Моя русская мама Надежда Кузьминична Кривощекова и мой казахский папа Тауфик Ертаевич Шакшакбаев и по условиям жизни – она в селе оставалась, а он в город уехал работать – и по беспечности своей никак не удосуживались официально оформить отношения. И потому в метрику меня записали на фамилию мамы, а отчество от ее отца – моего деда. Получилось, что мама – Кузьминична и я – Кузьмич. Нет, в школе-то я звался и был Шамилем Шакшакбаевым, а в документах – Саша Кривощеков. И лишь к шестнадцати годам, к паспорту, мама с папой спохватились и оформили меня по отцу – Шамиль Тауфикович Шакшакбаев.

Но эта необычность – только с документами. А вообще таких, как я – одна бабушка русская, другая татарка, дед казах – не считано и не мерено. А есть еще казахско-татарско-русские с кавказскими и польско-немецкими кровями. Мою русскую бабушку сослали в кокчетавское казахское село Кызылту, где я и родился, в годы коллективизации, в годы раскулачивания. Это счастье, что не в глухомань, не в тайгу, где сотнями тысяч погибали от голода и холода, а в аул, где казахи всех приняли, поселили в теплые дома, обогрели и накормили.

С началом Отечественной войны в Казахстан и Сибирь cослали немцев из Республики Поволжья. Попали они, конечно, и к нам в село. Их тоже накормили и обогрели. Кстати, многие говорят, что немцы почему-то очень хорошо осваивают казахский язык, он им как-то очень легко дается. Мама рассказывала, что очень быстро научились, без всяких усилий...

Затем – вагонзаки с репрессированными чеченцами, ингушами, балкарцами...

Прибавьте к ним ссыльных поляков, участников восстаний еще позапрошлого века...

Представляете, какой интернационал тут варился? И вот в это село прибывает после войны на службу в военкомат красавец-мужчина, мой отец Тауфик. Говорю же, таких русско-казахско-украинско-польско-татарско-немецко-кавказских здесь не считано и не мерено. Если уж глобально мыслить, то все мы такие.

И детство у меня было, как у всех. Бедное.

Зимняя шапка

Есть люди, которые не помнят, не замечали своего бедного детства. Мой добрый знакомый, на два года младше меня, пятидесятого года рождения, из бедной, многодетной семьи – до восьмого класса не замечал, не знал, что две его знакомые девочки из параллельного класса – дочки директоров двух крупнейших заводов нашего города. Правда, он с детства жил, уткнувшись в книги, в фантазиях витал. Может, поэтому и не замечал. В общем, разные бывают люди...

А я – замечал. Может быть потому, что наш барак на улице Пушкина стоял аккурат напротив обкомовского дома. Мы в одной школе учились – и барачные дети, и дети городского и областного начальства. Конечно, мы к своим одноклассникам в гости приходили, в обкомовский дом. И я тогда уже думал недетским, наверно, умом: а почему так? И мои родители – советские люди, и они так же работают, где им положено и определено. Но почему тогда мы так разно живем?

Труднее всего было зимой. Ведь теплая одежда нужна. А у нас на трех братьев – меня, Марата и Дамира – одна зимняя шапка. И потому, по справедливости, никто на улицу не выходит. Смотрим в окно, как другие мальчишки на санках катаются, крепости штурмуют, кидаются снежками, гоняют кривыми палками мерзлые конские катышки вместо хоккейного мяча.

И вдруг кто-то из нас – не помню уже, кто – придумал! Можно ведь обыкновенную летнюю пилотку из газеты сделать в три-четыре слоя! Благо, газеты дома есть, мама на почте-телеграфе работает. Сделали, прошили для прочности нитками – получилась зимняя шапка. Уши закрывает от холода – и хорошо!

С тех пор мы играли на улице вместе со всеми мальчишками.

С десяти-одиннадцати лет я уже подрабатывал. Разносил телеграммы. У мамы на городском главпочтамте ночное дежурство, я с ней, спим-дремлем на газетах. А с семи-восьми утра я ноги в руки и пошел по городу.

Почему-то больше всего запомнился мне Новый год, первый его день, 1 января. На улице морозный пар, тьма. Я иду по поселку частных домов, да в Петропавловске тогда почти все дома были частные. Тишина, безлюдье, все спят после встречи Нового года. Как разбудить тех, кто мне нужен? В окна не постучишь. Палисадники замело снегом, провалюсь чуть ли не с головой. Захожу во двор. Там пес громадный на цепи, рвется, хрипит, лает. Он-то и будит хозяев. Выходит заспанный мужик.

– Чё надо, пацан?

– Телеграмма вам...

– О! – радуется и удивляется мужик. Телеграммы по тем временам редкость, тем более на красочном бланке, поздравительные.

– Давай, давай телеграмму!

– Расписаться надо, – говорю я.

– Ну заходи тогда в дом, – говорит мужик. – Не на морозе же расписываться.

В доме тепло, пахнет вкусным, новогодним. Уже хочется есть, находился по морозу. Мужик тут же зовет к столу, но я отказываюсь, я гордый. Но если пирожок дают, беру. Пирожок можно взять. Иду по улице, ем его...

А еще хорошо помню водокачку – зеленый бревенчатый дом у Колхозного рынка. Одна водокачка на весь район, довольно обширный. Вода дается по разноцветным талонам-билетикам. Саней и тележек у нас в доме не было. Наверно, не по бедности, а скорее всего – по житейской беспечности и неприспособленности моих родителей. Они по сути своей были служащими. Мама и там, в селе, на почте работала, а отец – в военкомате. Им бы в благоустроенной квартире жить, без хозяйственных забот. У них житейской сметки не хватало даже на то, чтобы сани и тележку завести, воду на них возить. Как другие.

Воду я на руках носил. Причем – без коромысла. Коромыслом нельзя – это только женщины с коромыслами. А я ведь – мужчина! Ведра огромные. По 12 литров.

Наверно, этой водокачке я обязан своими успехами в спорте, в волейболе. Руки-то меня длиннющие. Наверно, тяжеленными ведрами оттянул. И мышцы на ногах, особенно икроножные, чудовищной силы. Так что я над волейбольной сеткой выпрыгивал чуть ли не с головой. Да еще с длинными-то руками! При росте 179 сантиметров я в баскетбольное кольцо мяч закладывал сверху, как нынешние двухметровые профессионалы.

Зигзаги

К окончанию школы был я уже два года капитаном сборной города по волейболу. Казалось бы, – прямая дорога в физкультурный институт или на отделение физвоспитания в нашем Петропавловском пединституте. Но – отец военным был, хоть и немного, все братья матери, дядья мои – шоферы, механики, киномеханики, я до сих пор помню кинобудку в кузове полуторки. А в послевоенном селе машина – диво дивное, кино – чудо, шофер и киномеханик – все равно что полубоги, особенно в глазах мальчишек. Так что тяга к военной форме, к технике – у меня в крови, с детства.

В общем, угодил я в Ташкентское высшее танковое училище. Но, к счастью, перед самой присягой понял: военная форма хороша, техника хороша, я ее до сих пор люблю, но вот военная дисциплина – не по мне. И буквально сбежал оттуда.

И только после этих приключений оказался на факультете физвоспитания нашего пединститута.

И вот тут, уже в девятнадцать лет, начались зигзаги моей судьбы, над которыми я был не властен. Буквально через полгода я почувствовал боль в ногах. Элементарное упражнение, прыжки через козла, соскок – а меня от стопы до колен боль пронзает.

Врачи сказали: «Все, голубчик, спортсменом тебе не быть!»

Спасибо проректору, он перевел меня на естественно-географический факультет, который я через пять лет и закончил, получил диплом педагога.

Но еще в институте, на четвертом курсе, я поклялся, что никогда не буду учителем, что ноги моей не будет в школе!

В 1972 году на практике в школе я поставил двойку за четверть одному разгильдяю. Классная руководительница всполошилась: «Ты что, у нас успеваемость упадет, процент по школе, по району, это же социалистическое соревнование, нельзя так делать!»

А я молодой, принципиальный, говорю: «Но если я ему тройку поставлю, то что подумает ученик, который старается и учится на честную тройку? Он подумает: а чего стараться, все равно обязаны мне тройку поставить. И таким образом вместо одного разгильдяя мы получим двух разгильдяев! И в этом буду виноват я».

В общем, настоял на своем, поставил «двойку».

Что тут поднялось! На педсовете мне влетело, в институте на обсуждении практики мне влетело за самовольство, за нарушение неписаных законов социалистического соревнования. И тогда я понял, что плетью обуха не перешибешь. И в 24 года поклялся ни под каким видом не идти в школу, потому что не смогу поперек души, а жить и работать вечно между молотом и наковальней невозможно. Но как ты не пойдешь в школу, если у нас распределение? Ты обязан отработать образование. И в этом, наверно, есть своя справедливость и честность.

К счастью, после института меня забрали в армию, в стройбат, а после армии я уже был вольным человеком, не связанным институтским распределением. Свой долг отдал...

Тогда-то и позвали меня возглавить спортивный коллектив завода имени Кирова, можно сказать – родного завода. Ведь я одиннадцатый класс заканчивал в вечерней школе. В дневную школу ходить не в чем было. Я в ноябре щеголял в рубашке, и рукава подворачивал, дабы не подумали, что от бедности, а считали, что такой закаленный... Год я проработал на заводе Кирова чертежником в отделе главного конструктора. И, честно говоря, не думал, что когда-нибудь снова попаду сюда.

Однако попал. Завод большой, богатый, оборонный. И должность председателя комитета физкультуры на таких заводах была очень значимая. Связана и с большими деньгами в бюджете, и с немалым влиянием, с немалыми возможностями.

Первое, что я сделал – открыл там детскую спортивную школу на двести мест. А потом – первый и единственный в городе стрелковый тир. Тоже – из чувства протеста против тогдашнего абсурда. Ведь у нас на заводе практически все числились значкистами ГТО – «Готов к труду и обороне». От меня требовали, чтобы все поголовно были «охвачены». Мол, трудно что ли тебе бумаги заполнить, бумага все стерпит. Тоже – социалистическое, извините, соревнование, чтоб по всем показателям в передовиках быть. А какое к черту ГТО, если никто винтовку в руках не держал?! Вот я и открыл тир, сделал стрелковую секцию.

Компенсация

Сейчас я понимаю, что вместе с тиром я неосознанно открыл для себя закон компенсации. И не только для себя.

Если ты чего-то лишен от природы или по воле злой судьбы, не отчаивайся, а максимально используй то, что тебе дано.

Не могу я прыгать, но я могу стрелять, а если стрельба лежа, так и вовсе никакой нагрузки на ноги. И я на заводе за два месяца выполнил норму первого разряда, а затем и кандидата в мастера спорта по стендовой стрельбе, стал чемпионом, вошел в десятку лучших стрелков Казахстана. То есть я снова в спорте, я снова на коне!

Сейчас у меня нет двух ног и левой руки, казалось бы, какой уж тут спорт. Но я стал чемпионом области по толканию ядра из коляски. Первый в области и четвертый в республике.

Считаю, что закон компенсации – основной закон для таких, как я. Основной в системе воспитания детей с ограниченными возможностями, и в частности – детей с поражениями опорно-двигательного аппарата. И к нему, к закону компенсации, я часто буду обращаться в своем рассказе...

Чемпион Советского Союза

Прыгать я не мог – но в то время я еще мог кататься на коньках, скользить. Быть может, это тоже сыграло свою роль... 

Стадион завода имени Кирова – один из старейших в городе, в пятидесятые и в начале шестидесятых годов он был в Петропавловске главным, все футбольные страсти здесь кипели! С годами его забросили, он зарос бурьяном, разрушался сам по себе. Но это единственный в городе стадион, на котором можно было сделать классическую четырехсотметровую ледовую дорожку. Ни больше и не меньше, а точь-в-точь по международным стандартам.

Залили мы классическую конькобежную дорожку. А к весне сделали роликодром, чтобы вести занятия круглый год. Я пригласил лучших тренеров города, а одного опытного тренера сманил аж из богатого города Рудного. Того самого, который на знаменитом Соколовско-Сарбайском месторождении железной руды.

Из нашей секции, с нашего стадиона вышли шесть мастеров спорта международного класса! Рядовых мастеров спорта я уже не считаю. В Казахстане наш стадион стал второй кузницей кадров и рекордов после всемирно знаменитого высокогорного катка Медео! Не слабо для рядового областного города Петропавловска, а?

Но мало того, с этого стадиона в большой спорт ушли два олимпийца – Володя Клепинин и Вадим Шакшакбаев. Мой сын.

Володя выдающихся результатов не имел. А Вадим установил восемь мировых рекордов. Он – последний чемпион СССР на дистанции 500 метров. Вечный чемпион, потому что потом Союз распался, и он остался бессменным. 

Вроде бы благополучная судьба, но спорт есть спорт, никто не застрахован от неудачи. Перед последней Олимпиадой он установил рекорд мира, но потянул связки. На Олимпиаде бежал уже на уколах, и, увы, олимпийском чемпионом не стал... Такова, значит, судьба.

Наука проигрывать

Чему учит спорт? Говорят, он учит побеждать. Я же считаю, что спорт учит проигрывать! И это самая великая наука в человеческой жизни.

Нет непобедимых. В спорте, во всяком случае. Рано или поздно появится тот, кто тебя превзойдет. Когда ты побеждаешь, тебя все носят на руках. Эту славу пережить можно. А вот как пережить проигрыш – вот что самое главное. Не упасть на колени, не расплакаться, не распустить нюни. А подойти к сопернику, пожать руку, поздравить его, сказать: «Да, ты сегодня сильнее меня. Но еще не вечер, через месяц встретимся и посмотрим, кто есть кто». И работать еще больше, чтобы когда-то все же победить.

И не только в спорте. Каково было сыну моему Вадиму потерпеть поражение на главном старте своей жизни – на олимпийском. И пусть это поражение не от соперников – от судьбы, но разве от этого легче?

Однако спорт научил Вадима не сдаваться, трудиться до упора всегда и везде. Он выучил несколько иностранных языков, закончил два института – педагогический и политехнический – и еще академию управления при президенте Казахстана, куда не так-то просто поступить, даже если ты семи пядей во лбу. Сейчас он – начальник областного департамента статистики, чиновник высокого ранга.

И к нашей истории Вадим имеет самое прямое отношение. Еще не будучи большим чиновником, а совсем даже наоборот – безработным, Вадим сыграл решающую роль в моей нынешней судьбе. Да и не только в моей, а в судьбе многих людей, связанных теперь со мной. Понятно, он тогда не мог ничего решать, но он соединил, свел меня с тем, кто решает. Однако рассказ об этом впереди.

Симулянт с приговором

Спортивный руководитель – это весь день на ногах. Везде надо успеть, везде ты нужен. А с восемьдесят четвертого я стал чувствовать, что не могу. Дикие боли в ногах, ступни и колени распухшие. Попросился в больницу, неделю отлежался, опухоли все прошли, и мне сказали: «Ты симулянт, дорогой. Здоровый мужик, а залег в больницу, делать, что ли, тебе нечего?!»

Я очень обидчивый. А они меня так оскорбили, что я сказал: «Ноги моей больше у вас не будет!» И несколько лет никуда и ни к кому не обращался, терпел, дурак самолюбивый! А может, не надо было терпеть. Надо было пойти. Я ведь с работы уволился, устроился кочегаром в газовую котельную. Там сутки отдежурил и трое суток лежишь, ноги кверху, отдыхают.

Я больше ста-двухсот метров пройти не мог. Как передать ощущение? Представьте, что вы идете, а у вас нет ни кожи, ни мяса, вы костью стучите по асфальту – вот такие боли. И уже не думаешь о неловкости – садишься отдыхать там, где стоишь, в грязь, в пыль, на тротуар.

Я уже ботинки не мог зашнуровывать, ступня распухла. И в конце концов не выдержал, пришел в больницу и стукнул кулаком по столу: «Я не симулянт, мне ваш больничный лист не нужен, я могу и на работу ходить, и на процедуры, вы только посмотрите меня и скажите, в чем дело!».

Врачи как увидели опухоль, рубец там уже страшный, так обомлели, взяли кусочек ткани и отправили в Алмату на анализ. А оттуда пришел диагноз. Страшное заболевание, редкое: системная склеродермия. Меня срочно отправили в Алмату на дальнейшее обследование, полтора месяца я там отлежал и диагноз подтвердился. Мне сказали: эта болезнь неизлечима, она будет прогрессировать.

А я все-таки выпускник биологического факультета, что-то изучал. Поднял всю литературу. Там черным по белому написано: системная склеродермия неизлечима, перспектива – ампутация всех конечностей и полная неподвижность!

Если говорить по-простому – это ползучая гангрена, которая сжирает человека живьем. Только у меня сухая гангрена. Идет не гниение, а отсыхание и отмирание, как сухие листья отлетают...

И тогда первое, что я сделал – подал на развод. Нельзя сказать, что жизнь у нас до этого была очень уж дружная. И она не ангел по характеру, и я тоже. К тому же запивал – было дело -, когда сам, без врачей еще, понял, что с ногами у меня полный швах. А теперь, когда получил приговор, срочно развелся. Чтобы потом никто ее не упрекал, что бросила мужа-калеку.

Так я стал инвалидом второй группы. И через год, в восемьдесят шестом, мне отняли стопу правой ноги. С чего я и начал свой рассказ.

Второй закон

Американцы не зря говорят, что автомобиль создал Америку. Потому что машина – это свобода. Не надо ждать автобусов, поездов, кого-то и о чем-то просить. Ты – хозяин пространства и времени. Словом, я купил машину. И родители помогли, и родственники. Они понимали, что мне машина необходима как никому другому.

Да, там управление рассчитано на человека с двумя ногами. Но я кое-что переделал, приспособился. И ездил по всему краю, от Омска до Челябинска, и на постах ГАИ никому даже и в голову не приходило спросить, а как же я с ней справляюсь. Косились на костыли, сложенные на заднем сиденье, но ни о чем не спрашивали. Наверно, такой у меня был уверенный вид.

Потом, когда ампутировали обе ноги, я придумал систему ручного управления. Вообще-то она давно уже придумана. Но мне нужна была особая. Потому что во время приездов моей машиной пользовался сын. А вдруг он запутается в моих рычагах и попадет в аварию? И я тогда придумал блокирующую систему. Как только за руль садится здоровый человек, нажимает на педали, моя система, мои рычаги моментально застывают. Показал я свои чертежи на станции техобслуживания «Жигулей», а там мне говорят: «Шамиль Тауфикович, это же изобретение!»

Ну и хорошо. Мне изобретательской славы не надо, лишь бы машина работала. И она работала. И до сих пор работает. Это две абсолютно автономные системы. И было так, что на долгой дороге я подбирал попутчика, спрашивал, умеет ли он водить машину. Если умеет, перелезал на пассажирское сиденье и отдыхал. И это справедливо: чего же битый будет везти небитого?

А еще был случай с машиной, когда мне ампутировали палец на правой руке, в 1995 году. Ну, болезнь, склеродермия, такая штука, что у нее еще много сопутствующих, вроде заболевания сосудов. Скучать не приходится. Приехал к своему врачу на машине, вызвал ее на улицу и спрашиваю:

– Вы видите?

– Вижу.

– И что?

– Шамиль, ты же знаешь, что...

– Знаю. Полностью палец отрезать будем?

– Да, полностью...

– Когда?

– Когда тебе удобно...

– Давайте в четверг.

– Хорошо, приезжай к девяти утра.

В четверг я приезжаю к девяти утра. Галя, вторая жена, помогает мне забраться на нужный этаж, мне под местным обезболиванием, под новокаином, ампутируют палец, зашивают. Полчаса просидел я в палате и думаю: «А чего я здесь сижу?» Сажусь на коляску, Галя довозит меня до машины, а возле машины брат: пришел, чтобы меня домой отвезти. Пока они в багажник загружали коляску, я перелез с пассажирского сиденья на водительское, отвез брата домой и весь остаток дня проработал. Так у меня убрали первый палец на руке.

Но это будет потом, потом, через много лет.

А тогда, с машиной, я открыл для себя второй закон. Или первый, не в том суть. Закон, на котором воспитываю и других, таких, как я. Он тоже очень прост.

Мир не переделать. Мир жесток. Он не будет приспосабливаться под тебя. И если ты не хочешь остаться в стороне от жизни, если хочешь полноценно участвовать в жизни – стисни зубы и приспосабливайся к этому миру.

Вторая ампутация

Я знал свою судьбу. И был готов ко всему. Так, в 1989 году в Свердловске мне ампутировали правую ногу, с ампутированной уже стопой, до бедра. То есть гангрена поползла выше. Я был готов. В принципе, говорил я себе, что без стопы, что без коленного сустава – не так уж и велика разница. Хотя, конечно, разница есть. Колено – это упор...

Бизнесмен

А поскольку я теперь инвалид, то вступил в общество инвалидов. И поскольку я был в свое время руководителем, и довольно успешным, то меня выбрали заместителем председателя общества. Совпало это с перестройкой, с потрясениями в экономике. Товаров в магазинах не было никаких, помните? Все давалось по заказам, по предприятиям и организациям. Были уже государственные цены и рыночные, ларечные, коммерческие. Что-то доставалось и нашему обществу, и мы, полторы тысячи членов общества, ждали товаров по госценам и чуть ли не с криками делили полотенца, носки, сахар. Сахар был особенно актуален, потому как в нашем городе практически у всех дачные участки и надо варить варенья, а то все ягоды пропадут...

Посмотрел я посмотрел на это и однажды сказал: «Дорогие мои, у нас на дворе свобода, кооперативы создаются. И мы ведь тоже можем сами что-то делать и зарабатывать деньги!?» Все со мной согласились. Но когда дошло до дела, никто со мной не пошел.

Я не в осуждение говорю. Советская система многих из нас сделала попрошайками. Даже в здоровых людей въелась привычка ждать от власти манны небесной. А что уж говорить об инвалидах. Инвалиды второй группы за годы своего несчастья просто отвыкли работать, а инвалиды с детства – вообще никогда не работали.

Я понял, что мне с ними не по пути. Ушел от них и начал самостоятельное дело. Для начала создал цех по пошиву меховых шапок. Смешно, только сейчас я сопоставил это с детством, с теми шапками-пилотками из газет, которые шили мы с братьями...

Дальше – больше. Я уже в Москву с костылями ездил, договаривался с партнерами. И в 1991 году у меня был заработан первый миллион рублей.

Чтобы представить, что это такое, скажу: новенький грузовик-самосвал «ЗИЛ» тогда стоил двадцать пять тысяч рублей. То есть на свое личное состояние я мог купить сорок грузовиков – целую автобазу!

Третья ампутация

Но жизнь недолго баловала меня. В 1992 году гангрена перекинулась и на вторую ногу. Оторвался тромб под коленом. Последняя нога!

Повезли меня в Астану, тогда еще Акмола или даже Целиноград. Двадцать суток пролежал в реанимации. Какие боли – что там говорить. Шесть раз в сутки кололи наркотики. И то не хватало. Ни пить, ни есть невозможно – одна только боль, боль, боль... Пальцы на ноге были черные, их просто выкручивали и выбрасывали. Сухая гангрена.

Я не соглашался на ампутацию, я хотел спасти последнюю ногу. А когда мне сказали, что это невозможно, что нельзя жить на наркотиках, я разозлился, вызвал сына и уехал в Петропавловск. Сутки сидел дома, без обезболивания. И когда сын вечером привез к нам домой хирурга, он посмотрел на меня и сказал только одно: «Как же ты это терпишь?!»

Уже темно было, сентябрь, одиннадцать часов. Хирург звонит в больницу: «Сейчас привезут больного, немедленно сделайте обезболивание и готовьте к операции!»

Хотели сделать сразу высокую ампутацию, до бедра, но я попросил сохранить колено. Все же упор, как перелезать с коляски на кровать и обратно? Я уже привык к мысли о коляске, она уже дома у меня стояла, Вадим привез.

Разорение

Когда ты оказываешься в коляске, только тогда понимаешь, какое это счастье – костыли!

Я на костылях в Москве в метро ездил. Когда правая нога была уже отрезана до бедра. Правда, был испуг, как в тот, первый раз, в гараже. Метро – опасный транспорт. Чувствую – толпа несет меня. И вот-вот эскалатор. Как быть? Ступор в голове. Какой костыль первым поставить? А может, упереться костылями и ногой ступить?.. Наверно, меня выручил волейбол. Перед самым эскалатором я резко остановился, предо мной освободилось небольшое пространство, я уперся костылями и, оттолкнувшись единственной ногой, прыгнул! То есть совместил скорость своего тела со скоростью эскалатора. И внизу то же самое – прыжок и я на твердой земле.

На костылях ты пройдешь всюду, ты практически такой же человек, как и другие. Ну, обыкновенные люди просто на ногах ходят, а ты – при помощи костылей. Только и всего.

Я к тому, что бизнес – это постоянный контроль за всем. А в коляске ты ничего не можешь контролировать. И потому все у меня развалилось, все растащили, разворовали, и я еще остался должен по каким-то налогам. Пришлось распродавать имущество и как-то расплачиваться.

В общем, разбитое корыто. И все надо начинать с начала. И речь идет уже не о большом бизнесе, а о том, чтобы продержаться, выжить, время выиграть, оглядеться.

Четвертая ампутация

Мне говорили, что необходима высокая ампутация, что все равно гангрена на последней ноге поползет от колена и выше.

Так оно и случилось. Четыре месяца я спал сидя. Надо было, чтобы кровь поступала в конечности. А если лежишь, кровь не поступает – и они отмирают. К тому же адские боли. Жена внутривенно вливает баралгин, а потом реланиум, чтобы уснул. Закрыл глаза, уснул, упал горизонтально – и просыпаешься от болей. Снова жена вливает баралгин, а утром, с затуманенной головой, я садился за руль и ехал по делам.

И так четыре месяца. Пока я не понял: все бесполезно, надо сдаваться. И 7 ноября 1995 года мне сделали высокую ампутации левой ноги. С этого дня у меня нет обеих ног до бедер.

Но все-таки эти три года с единственным коленом мне кое-что дали. Я освоил коляску. И когда в 1995 году сделали высокую ампутацию последней ноги, до бедра, я уже был более или менее приспособлен к жизни в коляске.

Два мира

Как ни утешай себя, а коляска– это резкий переход в другой мир.

Рыбы живут в воде, птицы летают в небе, звери на суше. Точно так же в разных мирах живут люди, у которых есть ноги, и люди, у которых ног нет. Вроде бы мы в одном пространстве, но у нас нет доступа ко всему тому, что для вас обыкновенно. Ни в кино, ни в театр, ни на выставки, ни в учреждение ты самостоятельно не попадешь. В гости к другу не поедешь, потому что никто тебя в автобус не загрузит, через бордюры на улицах не переедешь, по лестнице на пятый этаж не поднимешься. В магазин, чтобы купить хлеба-молока, носки-ботинки – ты тоже не попадешь, потому что ступеньки.

А отсюда меняется все, меняется мировоззрение. И ты постепенно должен внутренне смириться и отказаться от того, что другим привычно, что и тебе когда-то было доступно. Ведь одно дело – когда ты парализован с детства, и совсем другое – до 38 лет быть человеком о двух ногах...

Смириться, отказаться. Но тогда что тебе остается в этой жизни? Вот здесь очень трудно удержаться от соблазна обиды на всех, на судьбу. Здесь можно и руки на себя наложить, и запить с горя. Все это и у меня было. Но мир на твои обиды не обращает внимания, а водка дает тяжкое похмелье, из которого тоже надо выходить. И за что-то браться, потому что есть-то надо каждый день. Надо содержать, обеспечивать достойную жизнь жене. Святой женщине.

Галя

К тому времени я уже был женат. И вышла за меня замуж не кто-нибудь, а моя лечащая медсестра. Уж она-то знала всю мою судьбу, она знала, что меня ждет ампутация всех конечностей и полная неподвижность. И все равно – вышла за такого человека замуж! Женщины... 

Судьба в эти годы била меня нещадно, и все эти годы она подставляла под меня свои хрупкие плечи. И в переносном, и в самом прямом смысле.

Я уже говорил, что мог на свои деньги автобазу купить. Безногий инвалид вершил такие дела и владел такими деньгами! И, глупый, с тех денег я не имел ничего. Мне просто интересно было. Я доказывал себе и другим, что я могу, что я востребован. Мне звонят, во мне нуждаются. Помните, закон компенсации?

А по умному-то и надо было тогда еще построить дом. Специально приспособленный для жизни, для передвижений человека в коляске. Да и машину надо было покупать. А у меня до сих пор та самая простая «Нива» с ручным управлением, которое я сам и придумал. А уж дом так и вовсе – 1878 года рождения. Он без фундамента, врос в землю по самые окна. Но я ничего не замечал. До тех пор, пока не пришла ко мне жить Галя. И когда я увидел, как она мучается с водой, с печкой, шесть ведер угля внести и ведра золы вынести – тут до меня дошло, что надо срочно все перестраивать.

Я затеял капитальный ремонт, построил новую кухню, старая просто рухнула, провел центральное отопление, городскую канализацию, водопровод. Это ведь огромная, непосильная работа. И времени нет, вся улица из-за меня перекопана, а на этой улице живет губернатор области, он же не потерпит, чтобы его улица была в неизвестных траншеях. И денег негусто, приходилось обращаться за помощью. И люди помогали. Люди всегда помогут, если ты стучишься во все двери.

Предвестие

Вот тогда-то, в хлопотах по устройству дома, в диких болях и страхе перед неминуемой ампутацией левой ноги, впервые коснулось меня предвестие моей нынешней судьбы, дела моей жизни...

Началось с того, что из Норвегии позвонил Вадим и сказал, что летит в Петропавловск, потому что срочно надо посоветоваться. По телефону сказать не может.

Конечно, я разволновался, стал строить догадки. Криминал какой-либо исключил сразу, я знал своего сына. Тогда что? Наверно, переманивают его жить в другую страну? Так оно и оказалось.

Я уже говорил, что Вадим – член бывшей сборной Советского Союза, восьмикратный рекордсмен мира по спринтерскому бегу на коньках. Ему предложили принять подданство одной из богатых стран. Вот он и спрашивает меня: как быть?

Тогда я ему сказал: ты тренировался не на мои деньги, а на деньги токарей, пекарей, пахарей, учителей, дворников этого города, этой страны. Они их отдавали тебе, потому что сами не наделены таким талантом, они в тебе видят то, что им не удалось. Вот ты у них и спроси! Что они тебе скажут? Имеешь ли ты право распоряжаться собой? А если здесь тебе трудно, если нет условий для подготовки к Олимпиаде, пойдем к губернатору, поедем в министерство спорта...

В общем, Вадим остался. А тут в Алмате наметился турнир сильнейших, Кубок мира по спринтерскому многоборью. И я загорелся: если на Олимпиаду не могу поехать, то уж в Алмату попаду, посмотрю на сына...

Однако понадобилась очередная операция. При моей болезни всегда что-нибудь происходит, какие-то незначительные недомогания, недавно я в Кургане сорок две (!) мелкие операции выдержал. Благополучно прошла и эта. Но вдруг на пути из операционной, в каталке, схватило удушье. Кома. Клиническая смерть.

Так я оказался на том свете. Я знаю, для обыкновенных людей это звучит... как-то странно, может быть даже кощунственно. А кто-то может и решить, что я кокетничаю. Но те люди, которые там побывали, меня поймут.

На том свете – сплошное сияние. Причем, наступает оно не сразу, а постепенно. Как в кинотеатре свет угасает, только здесь он прибавляется. И ничего у меня не болит, меня переполняет торжественность, блаженство и покой. А самое главное, я ощущаю, что это мой дом, это то, к чему я стремился всю жизнь. Больше мне эти ощущения не с чем сравнить, чтобы объяснить людям...

И спрашивает меня Голос... Я слышу его и сейчас. Представьте себе голос матери, которая кормит грудью своего ребенка и шепчет ему самые ласковые слова. Вот такая же доброта, и даже больше, была в этом густом голосе мужчины примерно лет сорока пяти: «Тебе нравится здесь?» Я про себя думаю: чудак, да кому ж здесь не понравится? Но я ж не могу в таком тоне разговаривать с Ним. И говорю просто: «Да». А Он спрашивает: «Ты хочешь здесь остаться?» Снова думаю: чудак, да кто ж не захочет? И собираюсь ответить: «Да». Но тут меня, как укол, пронзает чувство тревоги, предчувствие какой-то очередной житейской неурядицы, такой досадной и неуместной в сияющем мире, и как бы доносится голос жены: «Ты же обещал быть с сыном! Тебе же надо поддерживать сына!» И сияние стало меркнуть, меркнуть, сменилось тусклым светом больницы. Словно из тумана возник переплет оконной рамы. И я услышал, как врачи и санитарки кричат: «Дыши! Дыши! Возвращайся!»

И я вернулся. Но не совсем. Часов семь шла борьба. То я уходил туда, в кому, то выходил. И лишь на другой день открыл глаза и сказал: «Все хорошо, не волнуйтесь».

После этого мною овладело состояние полного безразличия ко всему. Мне стала неинтересна вся моя жизнь, весь мой бизнес... И я вдруг сказал жене: «До тридцати восьми лет я был здоровым человеком. Потом стал калекой без ног. Но я не выпал из жизни, я умею и знаю, как бороться. У меня огромный круг знакомых, я знаю, куда пойти и к кому подойти. А дети же ничего не знают, их родители тоже ничего не знают. Давай возьмем в дом пятерых мальчишек с ампутированными ногами, парализованных, и я научу их, как бороться за полноценную жизнь?»

Но жена, человек реально мыслящий, вернула меня на землю. Сказала: «Я понимаю тебя. Но и ты меня пойми: ты без ног, они без ног, я с этим не справлюсь, вы же меня в гроб загоните».

Она, конечно, была права.

И только сейчас, спустя несколько лет, я сопоставил, что операция проходила, что побывал я на том свете и Голос мне был в день Рождества Господнего.

Апатия

Нет, она не сразу наступила, апатия. Я ведь цель себе поставил: поехать в Алмату на Кубок мира. И через восемь дней после операции, после комы, погрузился в поезд Петропавловск – Алмата. Там, на Медео, я участвовал в параде спортсменов, въяве увидел всех знаменитых канадцев, шведов, норвежцев, которых знал только по рассказам Вадима. Кричал на трибунах, болел за сына. Вадим на том Кубке мира завоевал бронзовую медаль.

Потом встретился с заместителем министра по спорту, спросил его, нужен ли Вадим республике? Если не нужен, отпустите с миром. А если нужен, то создайте условия для подготовки к Олимпиаде. Замминистра пообещал все сделать. И Вадим остался. Как он родился в 1971 году в Петропавловске, так и живет здесь до сих пор. Не сменял наш город ни на Москву, ни на Алмату, ни на Астану...

И только потом, вернувшись в Петропавловск, я почувствовал, что ничто мне не интересно. Не знаю, связан ли упадок моего бизнеса с моим настроением, или просто так совпало. Бухгалтер моего магазина собрала с людей, с организаций деньги за все непроданные вещи и сбежала. Повисли на мне несколько тысяч долларов. Продал я свою мельницу совхозу, а денег мне за нее не выплачивают. Силикатный завод должен мне деньги за сто тысяч штук кирпича, но тоже ни копейки не перечисляет. Подал я на них в суд, обязали их все выплатить, а они и в ус не дуют. Правда, двадцать тысяч штук оплатили бартером, взяли на городском молочном заводе масло (тогда же была эпоха бартера, прямого товарообмена) и отдали мне. Вот я и продавал его, развозил, чтобы деньги были на жизнь, на ремонт дома.

Так прошло два года. А потом случилось несчастье.

Смерть

У моей тещи Александры Федоровны обнаружили рак. Положили в больницу. Мы вызвали из Крыма брата жены, Геннадия. Он приехал со своей женой, Любой, поселились у нас, больница в двух кварталах от нашего дома.

Этот день, 4 декабря, отпечатался не просто в памяти, он сохранен на видеопленке. Вечером к нам пришли наши давние знакомые, они на другом конце города живут. Посидели, поговорили. Потом моя жена и Гена с Любой пошли провожать гостей к автобусу. А я снимал их на видеокамеру, и когда дверь за ними закрылась, на фоне двери отпечаталось на пленке: 04. 12. 97. 21.45.

Больше я Галю и Гену живыми не видел. На темной, занесенной снегом улице водитель громадного джипа не справился с управлением и врезался в них на полной скорости...

Мое горе – мое горе. Но как передать горе матери, тещи моей Александры Федоровны. Как она металась на кладбище между гробом дочки и гробом сына... Она не знала, чей гроб закрыть первым, от кого первой отказаться, она не давала закрыть гробы. А я сижу в коляске за ее спиной, между двумя гробами, и понимаю, что мое горе по сравнению с горем матери... Господи, господи, никому не пожелаю ни пережить, ни видеть такое.

Потом прошли поминки. Потом сорок дней. Разъехались люди. И остались мы вдвоем в огромном пустом доме.

Сижу я за письменным столом в коляске, смотрю в окно, на пасмурный январский день. На зимние сумерки. И вдруг слышу шорох за спиной.

Оборачиваюсь. Стоит Александра Федоровна, маленькая старушка, покорная, отрешенная, глаза пустые, отжившие...

И говорит мне: «Шамиль, я все понимаю, я старая, больная, ты сам без ног, тебе самому-то как теперь выжить без Гали. И еще я у тебя на руках. Зачем я тебе нужна? Отдай меня в дом престарелых, не бойся, отдавай, я готова там закончить жизнь, я все понимаю...»

У меня душа перевернулась. Я взял ее за руки и говорю: «Александра Федоровна, у вас была дочь и сын, у меня была жена, теперь у вас нет детей, у меня нет жены, теперь я вам буду вместо сына и дочки. И запомните: пока я жив, пусть и без ног, пусть это вас не трогает никогда, вы ни в чем не будете нуждаться и будете жить со мной до самых моих последних дней».

И я боролся за нее, за ее жизнь до последнего. Два месяца каждый мой день начинался со звонков во все города, с добычи лекарств. Но рак есть рак. Перевезли ее домой. Еще два месяца лежала она недвижно в постели. Я организовал уход, круглосуточную сиделку. И в ночь с 18 на 19 июня, когда стояла жара в тридцать градусов, она задыхалась – рак легких – Александра Федоровна тихо-тихо отошла в мир иной у меня на глазах.

Программа

Взять в дом несколько мальчишек с парализованными или полупарализованными ногами, научить их жить и бороться – эта мысль, несмотря на все повороты жизни, так меня и не оставляла. С тех самых пор, когда я вышел из комы в декабре 1995 года. Только я уже думал не о домашнем интернате, а просто об интернате, большом, отдельном, но частном, моем. Все деньги, какие я выиграл по суду, надо получить и вложить в этот интернат.

12 июля на стадионе имени Кирова, на стадионе, который я реконструировал в свое время, был татарско-башкирский праздник: у нас большое татарско-башкирское землячество. И там я увидел бывшего ректора нашего педагогического института Альберта Михайловича Малыгина. Не знаю, что меня толкнуло. Я подкатился к нему, объяснил, чего хочу, и спрашиваю: «Альберт Михайлович, вы ученый педагог, вы все знаете, скажите, может я велосипед изобретаю, может все, что я задумываю, уже известно и разработано?»

А он отвечает: «Нет, Шамиль, это целина. И ты думаешь в правильном направлении. Действуй, пиши программу, а мы тебя поддержим».

И я, забросив дела, сел писать программу. Ни в одном учебном заведении не был, ни одной специальной книги не прочитал, откуда она у меня рождалась – не знаю.

Я просто представлял себя ребенком-инвалидом, смотрел на мир его глазами: как бы я хотел жить и где, как учиться, что бы меня радовало, к чему бы я стремился.

В развитых странах таких детей официально именуют «нуждающимися в специальной защите». Не в «помощи», не в «обеспечении», а – в защите!

Я ведь на себе испытал, что с инвалидностью резко нарушаются или ограничиваются все социальные связи. И ребенок, как никто другой, страдает от этого. Он полностью зависим от окружающих его людей. Он оторван от внешнего мира, не может получить образование, профессию, он лишен общения со своими сверстниками. Все это приводит к тому, что он уже сам, сознательно отказывается от контактов со сверстниками, даже когда они приходят к нему, он полностью погружается в свой внутренний мир, в свои фантазии, очень часто – мрачные фантазии, у него изменяется поведение, проявляются патологические черты характера.

Надо, чтобы больные дети не страдали, а жили среди таких же, как они, а учились вместе с обыкновенными детьми в обыкновенных школах!

Надо, чтобы ребенок не страдал, а, с помощью взрослых, постепенно определил, что для него реально достижимо и что нереально в этой жизни.

Я сразу заложил в программу два этих закона: закон компенсации и закон приспособления к реальностям жизни.

Да, дети, прикованные к коляскам, многого лишены. Они никогда не знали и никогда не поймут, что такое ранним утром, в тумане, зайти в реку и ощутить, какая вода теплая. Не смогут бродить по лесу, дыша прелью и грибной сыростью, роняя капли дождя с веток. Никто из них не станет бегуном, футболистом, регбистом, монтажником-верхолазом.

Это тяжело? Тяжело. Но скажите, вы очень страдаете, что вы не знаменитый поэт, не художник великий, не прима-балерина Большого театра? Нет, не страдаете. Потому что понимаете: вам это не было дано, у вас свой круг влечений и увлечений, вы реализовываете себя в других профессиях и на жизнь не жалуетесь. Вы вполне довольны тем, что вы хороший токарь, лучший на автобазе сварщик, много зарабатывающий в уборку комбайнер, известный в городе врач, уважаемый учитель. 

Да, моя аналогия, как и всякая аналогия, не безупречна. Но что-то в ней есть, согласитесь.

К примеру, многие у нас в городе знают атлета Руслана Долобаева. Он инвалид, с трудом ходит. Но он, можно сказать, лучший в республике по жиму штанги лежа. Во всяком случае, один из первых. Но так мало того, он вступил в соревнования с не-инвалидами, обычными штангистами. Он выполнил норматив мастера спорта в классификации для здоровых людей и буквально чуть-чуть не дожал до норматива мастера спорта международного класса!

Встречает меня председатель спортклуба инвалидов области, бывший футболист, и рассказывает про Руслана, смеется: «Ну и инвалиды пошли у нас, скоро здоровых пережмут и перебегают! Может, им и пенисю по инвалидности теперь не платить, а!?»

То есть никто из них не угнетен, не чувствует себя ущербным.

Конечно, если мальчишку с парализованными ногами все время водить только на футбол, волейбол, баскетбол, в нем поневоле разовьется комплекс неполноценности. А вы отведите его в ту же секцию пулевой стрельбы, в клуб штангистов, в шахматную секцию, да мало ли куда! И тогда он, как Руслан Долобаев, не будет чувствовать себя обделенным в своих возможностях. А отчетливо будет говорить себе и другим: «Да, ты силен в футболе, а я в штанге, в стрельбе, в шахматах, в математике, в компьютерах!»

Закон компенсации напрямую связан с законом приспособления к жизни, к реализации себя в ней, к профессии.

Я должен сказать ребятам: да, нам, инвалидам, безногим, парализованным, полупарализованным, намного сложнее. Обычный человек может быть и средненьким специалистом. Мы – не имеем на это право перед самими собой. Если сапожник, портной, программист – то мы должны быть лучшими, первыми, чтобы все шли к нам за делом или за советом. Бизнесмен, компьютерщик, сапожник, человек, необходимый всем – вот что важно. А с ногами ты или без ног – это уже второе дело. Если не десятое.

Что значит приспособиться к жизни в этом мире? Это значит – быть самостоятельным. А самостоятельность невозможна без профессии. Мы должны дать мальчишкам и девчонкам за годы в интернате необходимую в миру профессию. И не просто профессию, а еще и возможность реализовать себя в профессии. А это для инвалида, прикованного к дому, в тысячу раз сложнее, чем для обычного человека. Значит, наш будущий выпускник не должен быть прикован к дому. Значит, жизнь интерната надо построить так, чтобы каждому выпускнику дать пусть и старенький, но автомобиль с ручным управлением. И он, этот выпускник, будет потом не просто работать, а выплачивать деньги за этот автомобиль. Чтобы такой же автомобиль, на его деньги купленный, был вручен сегодняшнему первокласснику. Есть в этом и смысл, и моральный долг, и еще многое другое, о чем словами не скажешь, так ведь?

Человек полноценен тогда, когда он востребован обществом. Токарь, слесарь, пекарь, журналист, адвокат – люди востребованные. А почему не может быть таким же востребованным инвалид? Почему он в нашей жизни не востребован? Да просто потому, что его нигде и ничему не учат. Я знал и знаю, как живут дети-инвалиды. Вся жизнь дома, вся жизнь в четырех стенах.

Родители не знают, что делать с такими детьми.  

Родители, в большинстве своем, могут только жалеть и опекать. Одевать, раздевать, чуть ли не с ложечки кормить. Одни из жалости, другие – потому что торопятся, им проще самим одеть и раздеть ребенка, чем учить его, ждать. А результат один – ребенок ничего не делает. И маленький человек вольно или невольно привыкает к тому, что ему и не надо стараться, все за него сделают. Упал – поднимут, не поел – накормят, не выучил урок – простят.

Я-то хорошо знаю, что иногда вырастает из таких. С годами он озлобляется, начинает пить, трясти мать за грудки: «Дай на бутылку!» Она умоляет: «Сыночек, от пенсии ничего не осталось, нам же еще жить на последние деньги!» А он рычит: «Да плевал я на такую жизнь! Это по-твоему жизнь? Зачем ты меня родила!? Почему ты меня не задушила в пеленках? Кому я нужен? Дай хоть напьюсь и забудусь!» И мать сразу сникает...

А ведь этот парень мог прожить вполне достойную жизнь. Научиться. Но только не при той системе, которая у нас существует.

Общеобразовательное обучение на дому – это во многом фикция, формальность. А уж о получении специальности и речи нет! Вот и вырастает человек, который только берет у государства минимум каких-то благ и сам же мучается от своей униженности. Он не хочет такой жизни. Но он вынужден вести такую жизнь, потому что все мы – государство, школа, общество – поставили его в такое положение. Да еще и считаем, что мы его содержим, мы его опекаем, он на государственном обеспечении. Не должно быть такого! Не надо, нельзя, преступно растить несчастных!

А кто думает о матерях, молодых женщинах? Они ведь никакой другой жизни не знают, кроме как быть при больном ребенке, подростке, юноше.

Все это и еще многое другое изложил я в короткой программе и отправился к начальнику областного департамента образования Федору Ивановичу Ваховскому. Ему Альберт Михайлович Малыгин уже позвонил, представил меня. Помимо короткой программы принес я в администрацию области выписки из решения суда. Объясняю: дайте мне где-нибудь большой дом для моего интерната, а в оплату заберите деньги, которые мне причитаются за мельницу и восемьдесят тысяч штук кирпича. Там денег гораздо больше, может, в несколько раз, чем стоит большой дом. Я ничего не прошу у бюджета, у государства, а предлагаю обмен.

Федор Иванович меня поддержал и отправил мои бумаги по инстанциям.

Березовая роща

А пока мои бумаги там путешествуют, я хожу по кабинетам, рассказываю, агитирую, уговариваю. И однажды в коридоре городской администрации встречаю знакомого начальника ПМК, передвижной механизированной колонны. Разговорились. Он, узнав в чем дело, предлагает: «Шамиль, купи мою контору, мы из нее выселились!» Я говорю: «Да ты что, она же где-то за городом, у черта на куличках!» А он: «Да ты поезжай, посмотри, там хорошо, как раз для интерната!»

Я и поехал...

Петропавловск наш небольшой, двести тысяч населения, вообще-то все рядом. С запада город ограничен рекой Ишим. За Ишимом район частных домов – Заречье. За ним – еще один поселочек, при старом кирпичном заводе. А за ним уже– объездная дорога, вроде Московской кольцевой. И вот на ней, чуть в стороне, в березовой роще – это двухэтажное здание. Тихо, спокойно, красиво. Лучшего места для детей трудно найти, даже если искать будешь. Запал мне в душу этот дом в березовой роще!

А начальник ПМК меня торопит: он же налоги платит за пустующее здание, готов продать его любому, кто деньги предложит. И уже объявились желающие...

Я бросился вновь по кабинетам, по знакомым бизнесменам. Дайте денег взаймы, дайте ссуду в счет тех сумм, что мне причитаются по суду! Поехал за помощью к нашему благочинному, отцу Сергию. Он меня спрашивает, все ли я сделал, что мог? Говорю, что вроде бы все. А он говорит: это дело хорошее, и если оно угодно Богу, то все уладится, состоится.

Тогда я не был таким верующим, как сейчас. И даже расстроился, обиделся на него: называется, помог...

Но со временем, ночами раздумывая, я как-то странно успокоился: если будет угодно Богу...

Счастливый случай

23 октября 1998 года, в пятницу, пребывал я в горе. Узнал, что объявился конкретный, как нынче говорят, покупатель на это здание. С готовыми деньгами. А у меня – ничего нет. В общем, прощай, мечта!

В таком состоянии и застал меня Вадим. Говорит, что завтра идет на прием к акиму (губернатору) области Даниалу Кенжетаевичу Ахметову. Ситуация обычная. Вадим ведь кумир, национальный герой, знаменитый спортсмен, завершил спортивную карьеру, и теперь аким будет разговаривать с ним о дальнейшей жизни, о государевой службе...

Я так и вскинулся! Говорю: положи акиму на стол мою программу! И меня с собой возьми!

На следующий день, в субботу 24 октября, едем в акимат. Внизу – охрана. Уж как мы обманули милицию – не помню. Так или иначе, попал я в приемную. Мы с Вадимом договорились: если моя программа-докладная заинтересует акима, если начнет задавать вопросы, то я тут, рядом. Если же нет, то нет...

Не помню, как и сколько времени я провел в приемной. Наверно, не меньше получаса. Пока аким с Вадимом поговорил о его делах, пока мою программу просмотрел... Не помню. Помню, открывается дверь и аким говорит: «Заходите».

И начался долгий и горячий разговор, на эмоциях. Я понимал, что это мой единственный и последний шанс. Дальше, выше – идти некуда и не к кому. И еще мне придавало уверенности то, что я знал: аким не любит тех, кто жалуется. У нас ведь город сложный, много военных заводов, которые сейчас ни к чему, безработица, и как нигде необходимы люди с позитивными программами. Вот на это я и надеялся.

Аким нажимает кнопку: «Пригласите начальника департамента образования!». Приходит Ваховский. Ведем разговор втроем.

Помню, аким спрашивает:

– Сколько их у нас, таких детей?

У меня все данные собраны. Отвечаю:

– В области две тысячи шестьсот девяносто один ребенок с ограниченными возможностями. Из них «моих детей», с поражениями опорно-двигательного аппарата – более трехсот пятидесяти.

– А почему этих детей не видно?

Отвечаю:

– Так они ведь по домам сидят. У некоторых даже колясок нет, чтобы хоть на улицу выехать.

Дальше говорю, что интернат я планирую маленький, для начала, и деньги у меня есть, только надо их получить, а ведь у власти больше возможностей истребовать их по решению суда, чем у меня, частного лица. Я ничего не прошу у государства, только обмен предлагаю.

И тут аким задумался, и медленно так говорит:

-Нет, Шамиль Тауфикович, это не только ваше частное дело. Хотя я понимаю вас. Но мы, государство, власть, очень много задолжали, очень виноваты перед этими детьми. И проблема это государственная, мы должны взять интернат на областной бюджет.

Я начал горячиться, говорить, что не надо, деньги у меня есть, не надо тратить казенные деньги...

-Нет, – еще раз сказал аким. – Вы не понимаете всей важности проблемы. Это должно быть поставлено на общегосударственный уровень. Давно пора, и хорошо, если мы сейчас начнем!

Помню, я расстроился. Ну, думаю, государство забирает себе мою программу, мои планы и мечты. Все это оказенится, начнутся бюрократические заморочки, сделают постылый казенный интернат-казарму. А я в школе ни одного дня не работал, их правил игры не знаю, системы не знаю.

– А как вы планируете наладить учебу? – спрашивает между тем аким.

– Жить они будут в интернате, а на занятия ездить в одну из городских школ.

– А что, мы не можем организовать, чтобы учителя к ним в интернат ездили? – спрашивает аким.

– Нет, Даниал Кенжетаевич, в том и суть, что они должны учиться среди сверстников, ведь им жить с ними вместе, они и должны расти вместе.

Аким поворачивается к начальнику департамента образования Ваховскому:

– Федор Иванович, а как вы на это смотрите?

Федор Иванович тут же отвечает:

– Это известная американская методика, инклюзивное обучение, то есть включение детей с ограниченными возможностями в общую жизнь.

(Честное слово, я и не знал тогда, что моя самодельная мысль – это американская теория инклюзивного обучения!)

– Вот как... Интересно...– говорит аким. – А мы можем сейчас посмотреть на это здание? Поедем?

Нажимает кнопки, вызывает акима города Петра Федоровича Ходеева, начальников имущественных, приватизационных, налоговых и других служб. И на трех машинах мы тут же едем в Заречье.

Осмотрел аким здание, окрестности, и говорит:

– А ведь такого красивого места, пожалуй, здесь больше и нет! Детям здесь будет хорошо. Все решено, Шамиль Тауфикович, принимай здание!..

Сейчас Даниал Кенжетаевич Ахметов – первый вице-премьер правительства Казахстана. И сейчас, по прошествии времени, я могу сказать, что не было бы его – не было бы интерната. Во всяком случае, в таком виде, в таком масштабе. «Литературная газета» написала, что Даниал Ахметов тем самым поставил себе памятник при жизни. Очень точно и сильно сказано. Памятник в душах, в сердцах отцов и матерей, бабушек и дедушек, в душах мальчишек и девчонок, которые вырастут здесь и отсюда пойдут в большую жизнь.

Да, счастливый случай. А не пробился бы я к губернатору, не убедил его, тогда что?.. Пока не дойдешь до первого лица, пока оно, первое лицо, не распорядится – никакое новое, необычное дело сдвинуть с места у нас невозможно... А вот как только пробьешься, получишь распоряжение, как с удивлением видишь: те же чиновники, что вчера еще выслушивали тебя со смертельной скукой на лицах, сегодня стали первыми энтузиастами твоего дела! Ну неужто не надоело, неужто самим не противно!?

Однако вернусь к тем временам. Итак, принял я здание. Никаких документов еще нет, денег тем более. У меня пенсия по нашим меркам большая, пять тысяч шестьсот тенге, тысяча сто рублей на российские деньги. Я нанял на всю свою пенсию двух местных парней для охраны, поставил им в маленьком кабинетике электрообогреватель.

И каждую ночь дрожу от страха. А вдруг что-то случится, а вдруг проспят воров-мародеров, сейчас ведь заброшенные здания раскурочивают вмиг. А вдруг друзья к ним придут, выпьют, недосмотрят за обогревателем, спалят дом. Как только забрезжит рассвет, – в коляску, в машину и туда. Живы, здоровы? Ну и слава Богу...

И так каждое утро и каждый вечер. А днем мы с Вадимом – по конторам, кабинетам, оформить все бумаги, все обоснования: санэпидемстанции, технадзора, пожарных и других служб.

Я пишу Устав интерната, регистрирую его в конце декабря, заказываю печати и перед самым Новым годом получаю их. Но в департамент образования уже не пошел: не стоит людей тревожить за два дня до праздников...

Директор

А в первый рабочий день нового 1999 года я въехал на коляске в кабинет Федора Ивановича Ваховского: «Вот регистрационные документы, вот Устав интерната и вот печать. Что мог, то сделал»

А Федор Иванович говорит:

– Пиши заявление.

– Какое заявление? Куда?

– Как «куда»? Работать. Директором.

– Я что ли директором?!

– А кто?

Я-то думал, что раз интернат решено сделать государственным, то моя роль здесь будет общественная, консультативная. Я оставлял себе роль переводчика, проводника между здоровыми людьми – учителями, воспитателями – и детьми-инвалидами. Потому что здоровому человеку трудно, почти невозможно понять, проникнуть в систему бытового мышления человека с парализованными ногами. А я-то побывал в обеих ипостасях, и здоровым был, и теперь инвалид. Говорю же: проводник, переводчик...

А Ваховский на меня напирает:

– Садись, заполняй личный листок по учету кадров.

– Какие «кадры», Федор Иванович, я же полный инвалид, меня нельзя оформлять на работу!

– Это мелочи. Можешь работать – и работай.

– И что, мне еще зарплату будут платить?

– Ты что, Шамиль, совсем голову потерял?

– А я справлюсь, Федор Иванович?

– С заводом справился, с бизнесом справился, а тут не справишься? Да ты же педагог по образованию...

Ой-ёй-ёй! Поймите, есть такая штука – ученический комплекс. К примеру, пожилые седые люди, приходя в свою школу, не могут курить в кабинете директора школы, хотя им и предлагают, пепельницу пододвигают. Не могут. В туалете, как в школьные годы, пожалуйста, а в кабинете директора – никогда... Генералы и министры перед своим директором школы трепещут, как в былые ученические времена.

Так и я. Я ведь был учеником, студентом-практикантом, и для меня директор школы так и остался кем-то вроде небожителя, Зевса-громовержца. И вдруг я – директор.

А вообще-то это хорошо и правильно, решил я, подумав. Если я задумал интернат, написал программу, то по всем законам я и должен держать все в руках. Начиная с реконструкции здания, с приспособления его под жизнь детей-инвалидов. Кто лучше меня знает, каким должен быть дом для нас?

Пожарная веранда

И очень хорошо, что я стал директором. Об интернате, о воспитании детей здесь не мне судить. Но о строительстве, о реконструкции буду говорить как есть. Во-первых и прежде всего никто из проектировщиков и строителей какого-то «консультанта», «советника» не больно-то бы и слушал. А директор – хозяин, заказчик, он платит. И скажем прямо, многие про себя думали: «Тут надо быть осторожнее, за ним стоит аким области...»

Работа предстояла огромная. Надо было снести внутри все перегородки, оставить только стены и перекрытия, а все остальное начинать с нуля. Ни строители, ни главный архитектор, ни проектировщики не знали, что и как делать. Ведь наши СНИПы – строительные нормы и правила – никогда не учитывали такую категорию людей как инвалиды. А для строителя отойти от СНИПа – все равно что служаке-старшине перед строем солдат плюнуть на воинский Устав. Хоть и понимали, что дом строим необычный, для необычных людей, но привычка есть привычка... Я сказал, что здесь СНИП – это моя коляска. Вот по ней и будем чертить и строить: чтобы она везде проходила.

А тут еще аким области припечатал: «Проект будет принят только с подписью Шакшакбаева!»

И все мы сделали, как задумали. На втором этаже жилые комнаты детей, маленькая комната дежурного воспитателя, большой компьютерный класс...

Позволю себе отступление. Конечно, я думал о компьютерном обучении детей, кто нынче об этом не думает. Разумеется, в скромных рамках возможностей департамента образования. Но однажды на нашу строительную планерку приехал Даниал Кенжетаевич Ахметов, послушал, а уезжая, сказал: «Шамиль – это должна быть школа будущего. Наступает век компьютерных технологий. И мы должны вырастить здесь если не компьютерных гениев, то первоклассных специалистов». Так появился у нас большой класс с новейшими компьютерами...

Да, а на первом этаже – большое фойе, медицинский кабинет, столовая, маленькие кабинеты для сотрудников. Разумеется, большой лифт.

Глядя на него, на лифт, я как-то подумал: «А если пожар?» Проводка мгновенно сгорит, лифт остановится. А как детей эвакуировать со второго этажа?

Пошел к пожарным: «Как быть?»

Они отвечают: «Никак! Категорически запрещаем жилые комнаты на втором этаже, все переделывайте...»

Да вы что, столько денег затрачено, практически уже построено! И тут в панике я придумываю: а что, если на втором этаже с двух сторон пристроить большие веранды-накопители? А спуск с них сделать наподобие аварийных трапов в самолетах – желоба такие, чтобы скатываться по ним с большой скоростью.

Пожарные покрутили головами, посмеялись и сказали: «Здорово!»

Правда, проектировщики и строители посопротивлялись: дополнительные расходы. Но пожарные пригрозили: «А иначе вообще все будете переделывать!»

И теперь у нас есть большие веранды. В пасмурные дни мы выходим на веранды и дышим воздухом. Здесь же играем, рисуем, в общем, проводим время. А если посмотреть с улицы, то веранды необыкновенно украшают дом, придают ему своеобразный облик. Без них было бы обычное двухэтажное здание. А с пристроенными верандами – что-то очень оригинальное и красивое...

Унитаз, автобус и Сталин

Все, что происходило при строительстве, напрямую было связано с тем, что я называю «два мира». Здоровые люди не понимали и не понимают, что надо нам, инвалидам, как относиться к нам и что делать для нас.

Идем после планерки по интернату, и директор проектного института говорит акиму города Ходееву: «Петр Филиппович, до открытия интерната месяц, нам надо сантехнику ставить, а Шакшакбаев до сих пор не дал нам эскизы поручней для унитазов. Нам ведь заказывать их на заводе, хромировать, а времени нет, плитку пора класть».

Какие поручни, никогда и никому я не говорил ни о каких поручнях! Это они сами придумали. Решили, что нужны какие-то поручни.

Ходеев смотрит на меня: «Шамиль, что же ты людей задерживаешь? Они же для тебя стараются».

Я спрашиваю строителей:

– У вас хорошо закреплен унитаз?

– Хорошо.

– Ну тогда смотрите.

Подкатываюсь на коляске, перелезаю на унитаз, сижу на нем, извините, просто так, а потом перелезаю на коляску. И говорю строителям и проектировщикам: «Ребята, какие здесь поручни?» Мне тут же возражают: «Ты – взрослый мужик. А они – дети. Что, если упадут, ушибутся?»

Тогда я говорю: «А вы сможете во всех туалетах города сделать поручни? Выйдет он из интерната, его позовет в гости родной брат, а он скажет: «Не могу, у тебя в туалете нет поручней». Для чего я здесь их собираю? Для того, чтобы научить самостоятельности, чтобы они приспосабливались к жизни, какая есть. Чтобы научились ходить в кино, в театры, на выставки, чтобы все, что доступно вам, они сделали доступным и для себя».

То же самое и с автобусом. Мы получили автобус ЛиАЗ, на котором дети будут ездить в школу и из школы, на экскурсии и так далее. Но главное, конечно, школа. Отдали его на переделку на крупный некогда военный завод. Там мощное конструкторское бюро. И за две недели до школы заместитель акима говорит мне: поедем, посмотрим, как там дела. Приезжаем, а конструкторы говорят нам: «Можем сконструировать в автобусе шесть мест». Я чуть ли не кричу: «Да вы что, у меня двадцать два воспитанника, мне что, четыре ЛиАЗа покупать и переоборудовать? Вы смеетесь?!»

Они, оказывается, хотели все сиденья убрать и сделать там крепления для колясок, каждую отдельно. Да при такой системе коляски бы разлетелись через несколько поездок: автобус ведь шатает, бросает из стороны в сторону! Не говоря уж о том, что действительно тогда в огромном автобусе могут ехать только шесть человек.

Я попросил на коляске затащить меня в автобус. Вот, говорю, все двойные сиденья слева оставить как есть. Справа сделать одинарные сиденья. Тогда коляска по проходу проедет свободно. Дети въезжают, пересаживаются (самостоятельно!) на сиденья, пристегиваются ремнями безопасности (надо сделать!), а сопровождающий складывает коляски в гармошку и складирует на задней площадке. Двадцать три места получается.

И для выезда ничего не надо мудрить, никаких гидроподъемников, как они думали. Просто перекидной трап, по которому дети будут въезжать и выезжать. Хоть на улицу, хоть на специальные эстакады, которые строятся в интернате и в школе.

Прошу понять меня правильно: а то подумаете, что Шакшакбаев себя выставляет умным, а строителей и конструкторов – недотепами. Нет, суть в том, что они ничего не знали о жизни и быте инвалидов. И, как следствие, считали, что инвалиды абсолютно беспомощны. Им и в голову не приходило, что дети могут – и должны – самостоятельно вкатываться, самостоятельно перебираться из коляски на сиденье, самостоятельно идти туда, куда им надо. Потому что, повторю, мир не переделать. Мир жесток. Он не будет приспосабливаться под тебя. И если ты не хочешь остаться в стороне от жизни, если хочешь полноценно участвовать в жизни – стисни зубы и приспосабливайся к этому миру.

А откуда знать об этом нашем законе обыкновенным здоровым людям? Они ведь в своей жизни практически не сталкиваются с нами. Нас в нашей стране как бы нет... Когда наши люди выезжают за границу, то удивляются: «Как много там инвалидов? Повсюду в своих колясках раскатывают». Потому и раскатывают, повсюду бывают, что им созданы условия. И трапы в автобусах, и специальные пандусы в магазинах, музеях, учреждениях, кинотеатрах. Они там живут, как и все, им доступно то же, что и всем. А у нас только в годы перестройки стали писать, что надо бы хоть автобусы оборудовать трапами... Прошло десять-пятнадцать лет. И кто-нибудь их видел, эти трапы?

Несколько лет назад по телевидению показывали человека, который изобрел для инвалидов уникальную коляску. На ней можно самостоятельно подниматься по ступенькам, в любом подъезде. Я бы назвал ее шагающей коляской. Когда она будет запущена в массовое производство, когда станет дешевой, доступной? Кто знает...

Наши инвалиды сидят, запершись в четырех стенах. Обществу и государству до них дела нет. В годы Советской власти инвалидов не выпускали в туристические поездки за границу. Чтобы не создавали там неверное представление о Советском Союзе и самом здоровом в мире советском человеке. Но это еще ладно... Страшно представить, что творилось раньше. Отец и мать рассказывали, что в войну и после войны было очень много фронтовиков-инвалидов, потерявших ноги в боях за Родину. Ездили они на широких досках с шарикоподшипниковыми колесами, кто-то попрошайничал, многие играли на гармошках на базарах.

У Александра Межирова есть знаменитое стихотворение:

Какая музыка была!

Какая музыка играла,

Когда и души, и тела

Война проклятая попрала...

Стенали яростно, навзрыд,

Одной единой страсти ради

На полустанке – инвалид

И Шостакович – в Ленинграде.

Потом инвалиды вдруг исчезли и с базаров, и с полустанков. Не стало их. Это «отец народов» Сталин, с портретами которого до сих пор ходят некоторые и старые, и совсем молодые люди, повелел собрать всех увечных и отправить их чуть ли не в лагеря. А может и не «чуть». Куда их еще девать? Чтоб не омрачали Победу, светлый облик страны социализма. «Над страной весенний ветер веет! С каждым днем все радостнее жить! И никто на свете не умеет лучше нас смеяться и любить!».

Может, меня куда-то и не туда понесло, но что было, то было...

«Охотный ряд»

Время строительства – мой первый праздник. До сих пор в ушах карнавальный грохот отбойных молотков и музыка бетономешалок. День деньской я там пропадал – за всем надо проследить, вплоть до того, чтобы уровни полов сровняли, порожки убрали и так далее. Однажды в середине дня приехал домой: полежу немного, отдохну. А в доме тишина, по ушам бьет, не могу в тишине после бетономешалок и отбойных молотков. Включил телевизор. Слышу: что-то говорят про детей-инвалидов. Идет передача «Охотный ряд». Представители министерства социального обеспечения России, министерства образования, родители, педагоги, выпускники школ-интернатов... И все говорят об ужасах, уродствах системы, проблемах... Ведущий спрашивает: «А что вы предлагаете, как и что надо сделать?»

Каково же было мое удивление, когда участники передачи – выпускники, директора интернатов, родители, специалисты – стали по пунктам перечислять положения моей программы! Ни больше и ни меньше! Слово в слово!

Но ведь у меня уже строится интернат по такой программе! Значит я на верном пути? Какой тут отдых! Бегом обратно, весь уже на крыльях, откуда силы взялись...

Снова о компенсации

Раз уж заговорил о передаче «Охотный ряд», о программе вспомнил, то, забегая далеко-далеко вперед, уже в сегодняшний день, расскажу про недавний концерт в нашем областном культурном центре. Проходил он под девизом «Праздник добрых сердец». Собрали детей с ограниченными возможностями. Слабослышащих, глухонемых, парализованных... И обыкновенных. Из обыкновенных школ. И слова правильные говорили. Быть может, слишком часто звучало слово «милосердие».

Тут, конечно, своя сложность. С одной стороны, мы утверждаем, что мои дети, другие дети-инвалиды – такие же, как все, а с другой стороны, словом «милосердие» привносим совсем другое значение. Мол, такие-то такие, но все равно не такие, нуждающиеся в «милосердии...» И потому, выступая на празднике, я говорил о помощи друг другу, а не о помощи здоровых – больным. Быть может, мальчишка с парализованными ногами поможет тебе в математике, а ты будешь помогать ему в чем-то другом... 

Но это к слову. Когда на сцену вышли мальчишки и девчонки из циркового училища, такие ловкие и быстрые, и стали показывать удивительные номера, а потом танцоры, красивые, грациозные – я буквально впился глазами в своих ребят. Каково им –смотреть на них, на своих сверстников, таких ладных и стремительных? И, знаете, не увидел я страдания, зависти или каких-либо других подобных чувств. А увидел другое: вы танцуете, а вот мы сейчас выйдем и споем! Это и есть закон компенсации. Повторю: Если ты чего-то лишен от природы или по воле злой судьбы, не отчаивайся, а максимально используй то, что тебе дано.

Приведу еще один пример из сегодняшнего дня. Есть у нас мальчишка, Букейхан Амиржанов. Он даже ест с трудом, ложка из рук выскакивает, еле-еле доносит ее до рта. Писать не может, авторучка прыгает по бумаге. Но посмотрите, что он творит на компьютере! Не просто легко и быстро пишет, излагает свои мысли – он рисует, у него великолепная компьютерная графика! Загадка? Да, в чем-то загадка. Значит, надо максимально развивать то, что ему дано. И на этом базировать его будущее. И тогда он не останется в стороне от жизни...

Память

Но я в рассказе своем забежал далеко вперед. А тогда мы вплотную подошли к сдаче и к открытию. Однако вот загадка – как открывался интернат, как начали приезжать родители с детьми, – не помню. Совсем. Начисто память отшибло.

В наборе детей я не участвовал. И это правильно. Еще не хватало, чтобы директор вольно или невольно подбирал себе воспитанников, с кем ему удобнее жить и работать... Занималась набором специальная психолого-медико-педагогическая комиссия при департаменте образования. Правда, не обошлось и здесь без нервов.

Так, мне стало известно, что акиму области сказали: «Шакшакбаев вас или обманул или с толку сбил, никто из родителей не отдаст своих детей в интернат, напрасная затея и зряшная трата больших денег...»

Понятно, что рядовой человек к акиму не зайдет, тем более не заговорит с ним о вещах, не относящихзся к его делу – такое может позволить себе только высокий чиновник...

Но я испугался не происков чьих-то, а сути: вдруг и правда никто не пойдет? Не отдадут... Прихожу в комиссию, спрашиваю. Да нет, говорят, уже почти всех набрали. У меня руки затряслись от радости и облегчения. Спрашиваю, а можно мне хоть с кем-нибудь из родителей познакомиться, поговорить. Пожалуйста, говорят, и дают адрес здесь, в городе.

Дальний микрорайон, старые панельные дома. Семья Пушкаревых. Мать – Марина Сергеевна, бабушка и дедушка. Марина Сергеевна и ее муж, когда он еще был, не могли иметь детей, и потому взяли ребенка из родильного дома – мать отказалась. Саша рос вполне здоровым, нормальным мальчишкой. Муж – военный, служба забросила его далеко на юг. А там всем вновь прибывшим делали прививки. Взрослые пережили, а Сашу от этих прививок парализовало полностью. Муж, как только возникли в семье такие трудности, ушел. Марина Сергеевна – переводчица с японского, едет в Японию, в Америку, везет Сашу с собой, показывает его лучшим врачам. Ребенку вернули подвижность рук. А ноги по-прежнему парализованы.

Она приехала в тот же городок на юге, квартира за ней осталась. И вот однажды, вынося ведро с мусором во двор, увидела: в полиэтиленовом пакете что-то шевелится. Хватает, срывает, а там – новорожденный ребенок. Прижимает его к груди и бегом домой. Так в их семье появился второй сын. И она привезла их обоих на родину, в Петропавловск, к бабушке и к дедушке. Вот какие у нас матери, вот какие у нас женщины!

А заезд не помню. Наверно, это своеобразная реакция на то огромное напряжение, в котором я прожил весь год. И когда наступил миг радости – все вылетело из головы. Что было и как было. Помню только настороженные лица родителей. Ведь интернат назван «экспериментальным». А советский человек знает, что все эксперименты государства проводятся на нем и над ним. Значит здесь будут эксперименты над их детьми? Почитайте письма родителей – в них полное недоверие к государству, ко всем государственным институтам, от роддома до собеса. Так что и к нам они заранее относились настороженно.

И в то же время эта настороженность совмещалась с надеждой. А вдруг их детям здесь будет хорошо?

Письма родителей

Татьяна Александровна Смирнова

Алена родилась 15 сентября 1987 года. Я по профессии зоотехник, закончила сельскохозяйственный техникум. Естественно, по распределению поехала работать в деревню. А ферма – не теплый дом, промозглая, сырая, продувает насквозь. А я беременная. Но на работу-то ходить надо. И вот однажды простудилась, получила острый бронхит. Наверно, из-за этого и случились преждевременные роды, в семь месяцев. Алена родилась недоношенной, один килограмм и четыреста пятьдесят граммов. Врач посмотрела на нее, сказала: «Ребенок нежизнеспособен», и бросила(!) ее на стол. Прошел час – Алена живет. Второй, третий... Тогда медсестра стала заворачивать ее в пеленки, принесла грелку...

В общем, в шесть месяцев нам сказали: детский церебральный паралич, ДЦП, ребенок ходить не будет, лучше вы от него откажитесь, вы еще молодая, еще родите себе здорового ребенка. Но у нас даже мыслей таких не было. Отца у Алены нет, живем мы с бабушкой и дедушкой, они в ней души не чают...

Началось лечение: массаж, уколы, таблетки. На свой страх и риск, без направления, поехала в Ленинград. Мир не без добрых людей, оставили там мою дочку, курс лечения – 8 месяцев. После этого перерыв в 4 месяца и – операция. Затем планировался еще один восьмимесячный курс лечения, но... развалился Советский Союз, Ленинград стал другой страной, лечиться там можно только за деньги...

В школу мы ходить не могли, а надомное обучение – это во многом формальность. Когда придут учителя, когда не придут. И вообще, вольно или невольно у приходящих в дом учителей чувствуется такое отношение: а зачем больной девочке учиться, все равно нигде она работать не будет, читать-писать умеет – и ладно... А дочка хотела учиться, много читала, и очень переживала, видя такое отношение...

Так и жили мы, затворясь в четырех стенах. Книги, телевизор, бабушка и дедушка, и кругом деревня в снегах или в непролазной грязи – вот и весь мир Алены. А ребенок развитый, живой, всем интересуется. И только за один год в интернате ребенок понял, что такое жить в обществе и вообще на земле. Господи! Здоровья и счастья вам всем. Больше у меня слов нет.

Анти-казарма

Все-таки что-то я помню, вспоминаю. Помню не удивление, а ошеломление родителей, когда они вступали под сияющие своды нашего дома, проходили по комнатам. На их лицах явственно читалось: и это наши дети будут жить в таких условиях?!

С самого начала, еще в смутных своих мыслях, я знал одно: в моем интернате ничто не должно связываться с тем уныло-постылым образом, который возникает у нас при одном только слове «интернат». Никаких шершавых сине-зеленых панелей, никаких серых одеял, никаких алюминиевых ложек-мисок, никаких спален-казарм – ничего, ничего подобного и похожего!

У нас комнаты на двоих, с телевизором, разумеется. У каждой кровати кнопка вызова дежурного воспитателя. В столовой только фаянс, фарфор и мельхиор. В фойе сверкающий пол из художественной керамики, диваны, кресла, пальмы, картины, эстампы. В коридорах и комнатах отделка по стандартам евроремонта. В санузлах импортная сантехника и стерильная сверкающая чистота. А уж когда родители увидели компьютерный класс!..

Да, помню ошеломление родителей, хорошо знающих, что такое советский интернат: «И это наши дети будут жить в таких условиях!?»

Особые люди

С самого начала я установил себе правило: не возьму ни одного человека, который когда-либо работал в интернатах советского типа. Только тех людей, у которых нет никакого опыта: ни хорошего, ни дурного. Начинать будем с чистого листа, с моей программы.

Да, приходилось быть жестоким. За первый год принято на работу и уволено 28 человек! При штате 23 сотрудника. Воспитатель, педагог – вообще редкий человек. А уж в интернате, с такими детьми – особые люди нужны. И они есть. Думаю, что после двухгодичного отбора здесь и собрались особые люди. Все – от уборщицы до завуча.

Иерархия

У нас она своя. Можно сказать, что общепринятую иерархию мы перевернули с ног на голову или наоборот, кому как угодно.

У нас главный человек – повар. Как в доме – мама вкусно кормит, ласково встретит, на кухне тепло и уютно. Только у нас два главных человека – Вера Николаевна Айдакова и Лариса Ивановна Камынина.

Потом – уборщицы Галина Валентиновна Бесфатер и Вера Александровна Иванова. Дело не только в том, что они чуть ли не ежечасно протирают полы в нашем сверкающем фойе, в коридорах, все в доме сверкает и дышит свежестью. А в том, что они при этом всегда веселы и ласковы. Все мы помним, как в школах уборщицы шыркали нам в ноги шваброй, ворчали, если не кричали. Мы им почему-то мешали везде и всегда. Но там – другие ребята, они после уроков уйдут и забудут грубость уборщицы. А здесь – дом. А какой же это дом, если в нем на тебя кричат? Кто захочет жить в таком доме? Вот почему уборщица – второй главный человек в интернате. Что бы ни случилось – мало ли кто и что испортит тебе настроение, – у нас она всегда улыбается, всегда ласкова с детьми.

Затем – воспитатели. Татьяна Александровна Коптяева, Елена Николаевна Моисеева и совсем молодая Оксана Бесфатер, выпускница нашего пединститута, она в интернате с первого дня. Она училась вместе со мной, вместе с детьми, как жить здесь и работать. Помню, приходила ко мне и делились своими открытиями: «Шамиль Тауфикович, знаете, есть такое выражение: «Катись!» Здесь это слово нельзя произносить ни в коем случае! Можно даже резко ему сказать: «Иди! Иди отсюда!» И он не обидится. Но ни в коем случае нельзя говорить «катись!»...

Наши воспитатели – и мамы, и старшие сестры, и подруги, и друзья, с кем всегда можно поделиться, поговорить...

Предпоследнее место в интернатской иерархии занимает наша незаменимая Анна Тимофеевна Жульдикова, завуч, которая все организовывает, за всем следит.

И на самом последнем месте, в самом низу пирамиды-иерархии – директор, то есть я. Моя обязанность – обеспечить спокойную работу повара, уборщицы, воспитателей, завуча. Директор – человек подсобный, администратор.

Письма родителей

Галина Федоровна Гердер

Родила я Свету поздно, в 36 лет. Привезли меня в роддом вечером часов в семь, и до девяти утра, пока не пришла заведующая, ко мне никто не подходил, кроме старушки-санитарки. Когда же меня осмотрели, то сердцебиение ребенка почти не прослушивалось. Срочно начали вызывать роды, сделали столько уколов, что к обеду у меня случился сердечный приступ, давление подскочило до 200. Кесарево сечение в таком состоянии делать невозможно, и потому начали сбивать давление, решили спасать меня, а не ребенка. Начали выдавливать ребенка простынями, а ребенок к тому же шел ножками и его тянули за ножки. В общем, вывихи обеих бедер и разрыв связки у стопы.

На ножки Света встала поздно, в один год и три месяца. И все время жаловалась на боли. А врачи нас успокаивали: мол, это обычное плоскостопие, делайте массаж.

Так было до трех лет. А я же вижу, что ножки у ребенка больные. Узнала, что в Омской области, это рядом, в Исиль-Куле, есть бабка-костоправша. Поехала к ней. И правда, она выправила нам бедра и коленки. Как она говорит, в последний момент, потому что уже началось хрящевание.

А со связками на стопе сделать ничего не смогла, тут нужна операция. У нас, как выяснилось, такую операцию сделать не могли. Нет аппаратуры, нет такого специалиста.

Поехала в Омск, принял нас профессор Федоров. Сказал, что необходима операция в два или в три этапа. Первую операцию сделали, сшили ей связки. Полгода Света провела в гипсе. А на вторую и третью операции у меня денег не было, и взять негде. Так мы и остались....

Муж умер, когда Светочке был годик. Я одна с двумя дочками. Уходила работать в ночь. А они вдвоем в доме. Старшая моя дочь, Лида, всю жизнь отдала Свете. Другие девушки на вечера ходят, с парнями гуляют, а Лида – с ней. Ей сейчас двадцать три года, а она как старуха, у нее вся голова седая.

И потому я говорю: этот интернат – счастье! И Лида моя теперь пошла работать, может быть, устроит свою жизнь, ей же всего двадцать три года. И главное – Света здесь счастлива. Она стала совсем другим человеком, у нее появился интерес к жизни, она строит какие-то планы на будущее! Она здесь не чувствует себя изгоем, здесь они все на равных, она смеется, она на пианино учится играть.

А что было до интерната – это словами не передать. Во дворе дети кричали ей: «Ты уродка!». Она приходит и плачет. А я плачу вдвойне. А что в школе было! Я привожу ее, оставляю возле школы, так оттуда выбегают гады такие и костыли выбивают! Я уже учила ее: «Света, не давай себя в обиду, бей их костылями!»

А в этой школе, в 13-й, где учатся наши интернатские дети – что-то особенное. Я таких детей еще не видела! Я ведь ходила туда, смотрела. Как только подходит автобус с интернатскими, тут же выбегают школьные, поселковые ребятишки. И кто коляску катит, кто под руки поддерживает, помогают раздеться, тут же про уроки что-то подсказывают, и все весело, со смехом, с шутками. Они дружат, они помогают друг другу! Нет, таких детей я еще не видела!

Школа

Дети в нашей 13-й школе такие же, как и везде. Были. Другое дело, какими они стали. Как это произошло?

Выбор школы, где будут учиться наши дети, был трудным. Осложнялся тем, что выбирать-то надо заранее, одновременно с реконструкцией здания под интернат. Ведь нашу будущую школу тоже надо было перестраивать: устанавливать лифт, пристраивать к школе галерею-эстакаду, к которой подъезжал бы наш автобус с детьми.

Мы остановили свой выбор на маленькой двухэтажной школе по соседству, в Заречном поселке. Поселок полудеревенский, патриархальный, и школа маленькая, уютная, не будет подавлять наших детей масштабами и многолюдьем.

И уже после этого начались разговоры, консультации, советы всех педагогов. Ведь она объективно существует, никуда от нее не денешься – детская жестокость. Кто-то толкнет, кто-то обзовет, кто-то посмеется.

Пользуясь случаем, хочу еще раз сказать спасибо своему коллеге, директору школы Лидии Михайловне Масловой. Ну представьте, жила и работала спокойно, числилась на хорошем счету. И вдруг – двадцать детей с ограниченными возможностями в развитии! В колясках, на костылях, иногда с замедленной речью, с нарушенной координацией. Плохо подготовленные, отстающие от сверстников по школьной программе, потому как после обучения на дому... Какие же это заботы, какая ответственность! Ведь Лидия Михайловна могла отказаться. Могла сказать: школа у нас маленькая, коллектив учителей малочисленный, мы не справимся. И никто бы ее не упрекнул. А она – взялась!

Летом школьные учителя обошли всех родителей – благо, рядом, в одном поселке. Потом несколько раз собирали родителей в школе: рассказывали им, объясняли, чтобы они дома с детьми своими говорили, внушали, воспитывали.

И вот – первый день в школе. Я дрожу как осиновый лист. Точно так же бледные ходят по коридорам учителя и Лидия Михайловна. Никаких ЧП! Второй день, третий...

Потом мне рассказали, что там, в коридорах, чуть ли не гонки на колясках устраивают. Мои дети и школьные. И хохочут все! Самая обычная сцена на перемене: какой-нибудь мальчишка что-то поправляет в коляске, подкручивает, потом катит ее куда-то, или кружит на месте, а моя девчонка в коляске смеется-заливается, потому что ей весело, потому что она общается... А когда что-то случилось с электричеством и отключился лифт, дети со всей школы бросились поднимать наших колясочников на второй этаж, в классы. И каждый день моих детей школьники встречают у автобусов, сопровождают, помогают раздеться.

Вы понимаете, не надо прятать этих детей, этих людей, как делалось все годы Советской власти. Пусть видят, что есть люди, которым еще тяжелее. И тогда все поймут, что злом ничего не создашь, никого не победишь. Речь идет о душах людей. Детей. Конечно, родители воспитывают детей и воспитываются сами. Но также верно, что душу дает Бог. А родители – тело. Часто не очень пригодное для жизни.

А как любят наши интернатские свою школу! Они любят бывать в школе, на людях, с новыми друзьями. К примеру, воспитатель в автобусе объявляет: «Завтра едем на дополнительные занятия!» Обычный школьник поморщится: «У, дополнительные...». А наши кричат: «Ура! Ура!»

Трудно найти слова, чтобы деликатно и точно сформулировать мысль о нравственной, воспитательной сути такого соседства. За два года у воспитателей и школьных учителей накопилось немало интересных наблюдений. Так учителя пришли к выводу, что школьники стали добрее. Они внимательны не только к своим друзьям из интерната, они стали добрее, внимательнее по отношению друг к другу, уже нет в них иногда свойственного подросткам желания мимоходом показать свое превосходство, оскорбить, унизить. 

Это главный результат, который дает совместное обучение. Я знаю, что в педагогике до сих пор идут дискуссии по этому поводу. В Москве в этом году даже проходила международная конференция. У нас в СССР, в странах бывшего СССР обучение было и есть в основном раздельное. Для детей с ограниченными возможностями создавались не просто интернаты, а школы-интернаты. Закрытые заведения, где они варились в собственном соку.

На Западе же считают, что раздельное обучение – это прямое нарушение прав человека, насильственное ограничение свободы выбора.

По моему глубокому убеждению, интернат – это дом. А учиться ребенок уходит из дома в школу, в другой мир. И не случайно мои дети очень часто называют друзьями мальчишек и девчонок из школы. Все правильно, все по законам жизни: здесь дом, семья, а друзья – там, на улице, в классе, в школе...

Разговор

Да, все хорошо. Но не надо идеализировать ситуацию. Есть один существенный момент в совместном обучении. Наши дети, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, росли и растут дома, как под стеклянным колпаком. А когда приходят в школу, вступают в тесный контакт с обычными детьми, они разом получают все то, чего нахватались обычные дети от улицы: и мат, и попытки развязного поведения, и курение. А ведь мы настраиваем своих детей на то, чтобы они не чувствовали себя ущербными, чтобы они были и чувствовали себя как все. Вот ребенок и встает перед первой в новой жизни проблемой: и в «этом» быть как все? Вместе курить, вместе осваивать ненормативную лексику?

Нам, воспитателям и родителям, надо быть готовыми и к этому. Особенно родителям. Говорю это, потому что замечаю за многими родителями какое-то благостное умиротворение: все, ребенок в интернате, он устроен, он счастлив. Понимаю их состояние после долгих лет трудностей. Но, господа родители, не сбрасывайте с себя ответственность, не полагайтесь целиком и полностью на нас, не преуменьшайте свое значение и свое влияние на ваших же детей.

Есть еще один момент в отношении родителей к детям. Недооценка. Или – заранее заниженная планка претензий к жизни. Это относится и к здоровым детям. И по отношению к ним, к здоровым, родители очень часто ориентируются на минимум: обут, одет, накормлен, «двоек» не получает, замечаний по поведению нет – значит, все хорошо. Тем более – к нашим, к детям-инвалидам. «Ну какой из него поэт, художник, министр? Хорошо бы простую профессию получить!» А может, как раз в душе этого мальчишки или девчонки горел какой-то другой огонь? А если это талант? А талант не умещается ни в обычные семейные, человеческие рамки, ни в рамки нашей программы. Мы часто даже довольны, когда талантливый, но беспокойный ребенок, как мы говорим, «берется за ум», становится спокойным, не мешает нам его воспитывать и учить. Ну, научим мы его тапочки шить, будет он деньги зарабатывать. Но жизнь свою будет воспринимать как серую-серую... Я вовсе не хочу сказать, что шитье тапочек – занятие для серых личностей. Нет, кто-то и будучи мастером тапочных дел проживает свою жизнь с удовольствием, ярко и интересно. К радости окружающих. Я о том, что в душе того ребенка горел совсем другой свет. Который нам, особенно родителям, следовало увидеть. Если уж говорим, что наши дети должны быть как все, то и цели перед ними надо ставить как перед всеми. И не подумайте, что речь идет о «высоких» профессиях или высоких постах. Совсем нет. Речь о том, чтобы вы вместе с ребенком искали и нашли для него любимую, интересную для него работу.

Здоровый ребенок с годами может и круто поменять жизнь, уйти туда, куда влечет его душа и талант. Инвалиду сделать это в тысячу раз труднее. Потому так важно рассмотреть как можно раньше его способности, его склонности, и не занижать перед ним планку жизненных претензий.

А если уж определились, поставили какие-то цели, то надо готовиться к большому труду. Потому что ребенка-инвалида надо загружать раза в полтора больше, чем здорового. Да, жалко, тяжело смотреть, как мучается кровиночка... Но для ребенка-инвалида закон жизни и закон успеха – суворовская фраза: «Тяжело в ученье – легко в бою». Это ко всему относится: к родовой ли профессии горшечника, сапожника или же труду поэта, художника... И потом, не забывайте: когда сын или дочь заняты тем, что им интересно, на трудности они не обращают внимания; то, что вам кажется тяжелым, они не замечают...

И помните, господа родители, что когда жизнь вашего ребенка определится, в двадцать пять – тридцать лет, он не мне и не нам, воспитателям, в первую очередь скажет «спасибо». К тому времени мы уже расстанемся, годы и годы пройдут. Он прежде всего маме и папе скажет «спасибо».

Зимним вечером

Конечно, детям тоже было нелегко привыкать к новой жизни. Представьте, до 12-14 лет они сидели дома, мало кого видели, мало где были. И вдруг – в большой коллектив, к незнакомым взрослым людям. Чувствовали они себя на первых порах скованно, я бы даже сказал – боязливо. У меня сердце сжималось, когда я смотрел на них и понимал: они не привыкли к вниманию со стороны посторонних людей, к ласке, к участию, к тому, что с ними разговаривают, играют, шутят, что-то обсуждают, им что-то поручают...

Я понял, что интернат стал для них домом однажды зимним вечером. Правда, вначале испугался.

Как-то сидим мы с бухгалтером в его кабинете, разбираемся с бумагами. Уже поздненько было, часов восемь. Декабрь, зима, темь, тишина. Посторонних нет, да и кто в такое время поедет за город?

Закончив дела, покатил я по коридору к своему кабинету. Он рядом, чуть в стороне от фойе, с края. И вдруг, подкатываясь к выходу в фойе, слышу какой-то шум. И, конечно, испугался: что там такое? Так уж мы устроены, родители и педагоги, что первым делом пугаемся... Но в следующую секунду я понял, что это не шум, а музыка. И какие-то возгласы.

Подкатываю к выходу в фойе, вглядываюсь. Полумрак, откуда-то снизу свет, подсветка какая-то, в этом полусвете-полумраке двигаются тени. Все мои дети – все двадцать два человека – там, в фойе.

Снова я испугался: что случилось, почему они все здесь, что их привело сюда?

Но – играет музыка. И вглядевшись, я понял, что они танцуют! У них дискотека! Вы представляете дискотеку, танцы на колясках, на костылях?! Девочка, у которой голеностоп скован, она ходит, как балерина, на цыпочках, у нее скован позвоночник и тазовые суставы малоподвижны – эта девочка в центре круга извивается и изображает индийский танец! Кто-то сорвал с себя майку и зафитилил ее в восторге на диван. Идет дискотека!!!

Они видели дискотеку по телевизору? Видели! Но пока они сидели по домам по одному, им это было недоступно. А теперь, собравшись вместе, они устроили свою дискотеку. Они не стеснялись друг друга, никто не смотрел и не примечал, как выглядит другой. Ведь и на дискотеках здоровых юношей и девушек никто друг на друга не смотрит, каждый самовыражается в танце, как может. И мои тоже – самовыражались!

И тогда я сказал себе: вот оно, я был прав, я добился своего, мои дети живут как все!

Эти дети будут нормально жить, многого достигнут, потому что скоро поймут: им все доступно. Были бы только желание и воля реализовать себя.

Письма родителей

Клара Акжановна Жумагулова

Всю жизнь меня преследуют вопросы: почему, в чем причина, кто виноват? И кто все объяснит Амантаю? Не знаю, не знаю...

Почти все мои знакомые, родители таких же больных детей, говорят, что болезни наших детей начались в роддоме. Да, для тамошних сотрудников роды – обычная повседневная работа. Делают ее буднично. Часто абы как. Но про себя и своего сына я ничего не могу сказать точно. Потому что не помню, была без сознания, в шоке. Знаю точно, что привезли меня в 9 вечера, а родила в 2 часа ночи, то есть мучилась 5 часов подряд...

Забеспокоились мы, когда Амантай в положенное время не смог встать на ноги. Врачи сказали: мол, у разных детей это бывает по-разному, в свой срок пойдет. Мы сделали ему коляску-опору, но и она не помогала. Тогда мы повезли его в городскую больницу, а там поставили диагноз – ДЦП, детский церебральный паралич. И предложили тут же положить его на лечение.

На беду свою в коридоре разговорилась я с такими же, как я, матерями. Одна из них мне и сказала: «Ни за что не кладите сына в больницу! Видите, моего ребенка довели уколами до того, что у него ноги ниже колен окончательно атрофировались, болтаются, как плети!». Я увидела этого мальчика тут же, в коридоре, и меня охватил ужас, и я отказалась от лечения в больнице.

И начались мои странствия по знахарям и знахаркам. И в Кустанайской области я была, и в Кокчетавской, и в Саратовской области, где живет и работает мой брат... Как услышу что-то про целителей, так и собираю по родственникам деньги. Спасибо, родственники помогают. Потому что муж нас бросил, не выдержал такой жизни.

Так или иначе, сын начал ходить. Криво, косо, вихляясь. Часто падал, плакал, и я ночами плакала и молилась. Со временем у него стали заметны и нарушения в речи.

И теперь моя жизнь превратилась в ад. Каждую ночь я поедом ем сама себя. Я виновата, что послушалась случайную знакомую? Может, отдай я сына сразу в больницу, сейчас бы он был здоровым? Никто не может ответить на мои вопросы, я сама ничего не могу, и остается только винить себя.

В общем, смирилась я с тем, что мой сын – инвалид. В 1998 году оформила инвалидность, стала получать пособие. Понятно, что с работой пришлось распроститься, давно уже. А работа у меня по нынешним временам престижная и высокооплачиваемая, я дипломированный бухгалтер, с дипломом учетно-экономического техникума.

С работой мы как в заколдованном круге. Нам, таким родителям, прежде всего нужна работа, и хорошо бы высокооплачиваемая, чтобы иметь деньги на лечение детей. Но мы-то как раз и не можем работать, потому что все время и все силы надо уделять детям...

Два года назад нам предложили место в новом интернате в Петропавловске. И тут как назло я заболела и слегла в больницу. Место заняли другие. Я даже не сильно расстроилась, смирилась уже с полосой постоянных неудач в жизни.

Но бывает, что и мне иногда улыбается судьба. Через полгода меня вызвали в районный отдел образования и сказали, что мы в списках интерната, нас помнят и к следующему учебному году ждут. И вот уже год мой Амантай в интернате. Никто из родственников поверить не может, что это Амантай. Это совсем другой человек. Был он постоянно мрачный, молчаливый, раздражительный, ни с кем не разговаривал... Многие родители, имеющие таких детей, знают, какие они бывают... А сейчас он весь светится жизнерадостностью. Когда приезжает на выходные и на каникулы домой, в первые дни он только и делает, что рассказывает о своей новой жизни. А потом, когда все расскажет, начинает скучать. Я вижу, что он рвется туда, в город, в интернат, к друзьям по интернату, к друзьям по школе, где они учатся вместе со всеми остальными, обычными детьми. И если б вы знали, как мне от этого радостно. Да, я виновата, нет мне прощения, но сейчас в жизни сына появился свет, будущее, и мне от этого хоть немного, но легче. У нас, у матерей, один девиз: «Пока живу – надеюсь». Вот и я теперь надеюсь, что в жизни моего сына все будет хорошо.

 

Чужие жизни

Две трети опрошенных родителей первопричиной болезни своих детей считают родовые травмы.

Права Клара Акжановна – уж слишком обыденно относятся в родильных домах к великому таинству – Появлению На Свет Человека. Я говорю со всей мягкостью, дабы не обидеть медиков. И тут, боюсь, сразу ничего не исправишь. Какие мы есть, такие и есть. А то, что после «выдавливания и выдергивания» жизни человеческие идут наперекосяк – так это ведь чужие жизни.

Иногда меня посещает совсем уже дикая мысль: а может, медики из родильных домов ничего не знают о последствиях родовых травм, никогда не видели этих детей на костылях и в колясках? Так пусть приезжают к нам, посмотрят...

Знаю, что вызову превеликий гнев медиков. Но не говорить об этом нельзя...

Ампутация левой руки

Врачи все время держат меня под наблюдением. Осенью и весной профилактическое лечение, внутривенные вливания, чтобы сохранить то, что еще есть. И когда разворачивалась эпопея с созданием интерната, они меня предупредили. Директор – это сплошные стрессы и переживания. А тебе нельзя нервничать. У тебя будут спазмы сосудов. У тебя и так затруднено передвижение крови по сосудам. Ты можешь потерять и руки.

Но разве можно было меня тогда остановить? Да и сейчас тоже. Потеряю так потеряю. А что мне остается в жизни? Ничего не остается, кроме этого дела. Отказаться от главного дела своей жизни? Зачем тогда жить?!

А гангрена уже подобралась к рукам. Еще в девяносто пятом году один палец ампутировали. Потом еще... И чую, в левой руке начинаются боли. Коляску уже трудно катить. Кровь не поступает, рука ледяная.

Два месяца спал сидя. Снова сидя. Сажусь в кресло, гангренозную левую руку кладу между ног, потому что никакими грелками греть ее нельзя, только живым теплом. Наташа, жена, собирает одеяло вокруг моей шеи как узелок – и я ночь сижу-сплю в кресле.

Я знал, что тут ничего не поделаешь, надо ампутировать руку. Но мне было некогда, просто некогда.

Осень, интернат только открыт, сотрудники новые, друг друга не знают, правила работы и сотрудничества не выработаны. Да одно финансирование с ума сведет! Ведь для таких интернатов нигде нет ни правил, ни инструкций, а финансисты стоят как скала на страже старых параграфов. Каждая бумажка и каждый рубль утверждаются отдельно. Поэтому мне уйти было нельзя, ни на час.

А Светлана Анисимовна Акежанова, мой лечащий врач на протяжении всех пятнадцати лет болезни, настаивает, говорит, что может быть поздно, мало ли какие побочные последствия даст гангрена. Я говорю: «Ну подождем до зимних каникул, дети по домам разъедутся, тогда и лягу на операцию!»

Конечно, я оттягивал до последнего еще и в отчаянной, призрачной надежде: а вдруг вернется кровообращение, а вдруг сохраню руку. Пока у меня две руки – я самостоятельный человек. Я и машину вожу, еду, куда мне надо, и в коляске легко везде передвигаюсь. А что с одной рукой?

Но жизнь научила меня готовиться ко всему. И я заранее тренировался жить с одной рукой. Научился на коляске с одной рукой передвигаться. Наклоняешься, создаешь разность давлений – и она идет прямо... Одной рукой раздевался и одевался, в туалет ходил, управляясь одной рукой, умывался. Процедура частая и долгая, мне-то надо содержать себя в идеальной чистоте.

И вот, когда мне отрезали левую руку по плечо, к обеду я проснулся от наркоза и чувствую: хочу в туалет. И у меня первый вопрос к самому себе: «Я еще человек или не человек?» Пока я сам могу ходить в туалет – все нормально.

И я покатился в туалет. Наташа со мной была, но я запретил ей: не подходи и не заходи. А там уже, внутри, меня охватил страх. Одно дело тренироваться, когда в критический момент ты можешь выставить вторую руку и опереться на нее, другое дело сейчас, когда этой руки нет. К тому же голова кружится после наркоза, а если упаду, то швы разойдутся... Было, было желание позвать на помощь. Хотя бы на первый раз. А потом, упрямый же, сказал себе: «Стоп! Или ты сейчас себя победишь и будешь всегда ходить самостоятельно – или потом будешь всегда кого-то звать».

И я перелез на унитаз. А потом – снова на коляску. Докатываюсь до дверей, открываю их, встречаю Наташу: все, я герой, я могу!

Когда сняли швы, мы поехали сразу в интернат, а там мне говорят: звонили, ждут меня в городской администрации. Развернулись мы и – туда. Ни одного дня на больничном не был. И после сорока двух операций в Кургане тоже прямо с поезда вышел на работу. Две недели оставалось до начала учебного года, какие тут больничные...

А потом уже ухитрился с одной рукой ездить на машине. Надо как-нибудь снять это на видеокамеру: человек без двух ног и без одной руки ведет машину.

Наташа

Да, появилась в моей жизни Наташа. Жена.

Наш интернат на краю поселка, который возник при кирпичном заводе. Завод закрылся, люди остались без дела и без зарплат. И многие просились в интернат на работу. Но нам ведь нужны люди других профессий: педагоги, врачи, повара. И вот однажды, в марте 1999 года, приходит ко мне молодая женщина и говорит, что она дипломированный повар.

Но такая у меня должность, что надо обращать внимание не только на специальность человека, но и на него, знать его. И я стал расспрашивать, что да как. Мужа нет, живет с матерью, рядом, крыша дома отсюда видна, держат хозяйство, но денег не хватает, потому что два сына ее учатся в техникуме и за них надо платить. Видно было, что она все делает и живет для детей. То есть человек сразу виден. И я сказал себе: при первой возможности надо взять ее на работу.

Однажды встретил ее здесь, на улице, и спрашиваю: если у вас хозяйство, то нельзя ли мне брать у вас молоко, трехлитровую банку в два дня? И стал приезжать к ним за молоком. Иногда разговаривали о том, о сем. Ни у меня, ни у нее никаких даже мыслей не было... Я понимал, что из себя представляю, да и она нажилась со своим мужиком так, что на нас уже смотреть не могла. Правда, признаюсь в разведчицком грехе: за разговорами, попутно, узнавал я, что она за человек, какой характер, потому что в интернате нужны особые люди – мягкие, терпеливые, внимательные. Понял, что годится. И стала она у нас работать поваром. Но молоко я брал у них по-прежнему. И как-то она говорит: вы сейчас домой едете, как вы там один, не помочь ли в чем? Раз приехала, два приехала, и так вот сложились у нас уже другие отношения.

Конечно, Наташе пришлось уволиться. Семейственность – она везде семейственность и нигде не поощряется, да и ни к чему нам пересуды и перетолки.

Она стала гражданской женой человека без двух ног, но с двумя руками. Она сопровождала меня в больницу на операцию. И потом официально зарегистрировала брак с человеком уже без одной руки.

Было это 14 февраля, в День святого Валентина – покровителя влюбленных. Так мы решили – наверно, юношеская романтика еще не выветрилась. Но оказалось, что в этот день, в среду, загсы не работают. Пришлось уговаривать начальника, чтобы разрешил. Это был единственный в Петропавловске брак, заключенный в День святого Валентина.

Что она взвалила на свои плечи! Она мне секретарь, помощник, шофер – специально выучилась водить машину и водит уже как заправский профессионал. Она помогает мне умыться, одеться и так далее и так далее. Она мне застегивает пуговицы, потому что у меня на оставшейся руке три с половиной пальца и один из них уже в гангрене. И так изо дня в день. Но я не замечаю, что сам я довольно-таки беспомощен. Она ни разу не дала мне почувствовать, что у меня нет руки. Как она умудряется убедить меня, что я просто человек, а не объект помощи. Как это у нее получается – не понять...

Это жизнь в постоянном напряжении. Как она справляется? При всем при том она что-то делает и для интерната, помогает вести программу домоводства. Мы купили в Омске инкубаторы – а она дома занималась птицеводством, прочитала кучу специальной литературы – и сейчас у нас в подвале свое птичье хозяйство. Все цветы, которые вокруг интерната, это она посадила. У Наташи особый талант, в ее руках все растет, все живет. Там, с цветами и с цыплятами, она отдыхает от всего, в том числе и от меня...

Мне пятьдесят три года, ей – тридцать семь. И в годах немалая разница, а уж о мой инвалидности и говорить не надо. Она, молодая и красивая, не могла встретить, найти (плохое слово) мужчину-мужа? Могла. Но она выбрала меня.

И здесь мне неловко говорить, но надо, раз уж взялся. Многие инвалиды замыкаются в себе, боятся любых встреч, уверены, что они никому не нужны и никто на них не посмотрит. Не надо бояться, не надо прятаться от жизни. Если есть любовь, то она все преодолеет.

Письма родителей

Тамара Алексеевна Бойченко

Росла я единственным ребенком у папы и мамы, ходила в музыкальную школу. В 1980 году с отличием закончила дирижерско-хоровое отделение музыкального училища. Сразу вышла замуж. Мы с мужем очень разные люди, но нас объединяла мечта о большой семье, о детях.

Саша родился в 1988 году, когда у нас уже было трое детей. Он был очень большим, 4 килограмма 250 граммов, и потому роды были тяжелыми, с травмой. Мы 24 дня пролежали в роддоме, у ребенка были судороги. Потом его поставили на учет к невропатологу, но в девять месяцев сказали, что все нормально. Мы были счастливы. И вдруг в полтора года Саша стал жаловаться на боли в левой ножке, на то, что она не сгибается в колене. Он не мог ходить!

Еще полтора года провели мы в клиниках, на обследованиях. Хирурги делали снимок за снимком, но ничего объяснить не могли.

К тому времени я уже работала директором районного дома культуры, свою работу знала и любила. Но чтобы все свое время отдавать больному сыну, ушла в уборщицы. Утешала себя, что временно: вылечим сына – и все вернется.

Так прошло три года: с массажами, поездками, курсовыми лечениями. И вдруг мы увидели, уже в 6 лет, что Саша заметно отстает от своих сверстников в росте.

Где мы только не были! Врачи честно говорили: не знаем, что и думать. И наконец в Алмате нам сказали, что у Саши врожденная карликовость. Мой сын – карлик!?

Господи! Откуда? За что мне все это?!

И еще сказали мне, что надо делать операции. И ни много и ни мало – а шесть операций с перерывами!

Представьте, я одна в чужом городе, ни родных, ни знакомых, не с кем посоветоваться. И я должна принять решение, от которого, может быть, зависит судьба моего ребенка. Хирурги сказали, что с помощью аппарата Илизарова они могут удлинить кости бедра и голени, это даст прибавку в росте до 10 сантиметров. Но процедура сложная, долгая и болезненная. Саша был рядом со мной и все слышал. Когда мы вышли из кабинета, я спросила его: «Что будем делать?»

– А я стану хоть немного выше? – спросил он.

– Да, ненамного. Но придется терпеть боль.

И тогда шестилетний ребенок сказал:

– Мама, давай будем!

Я обняла своего сына и заплакала.

Потом выяснилось, что с операцией лучше повременить. И мы вернулись в Петропавловск. У меня в голове билась только одна мысль: мой сын – калека. Дома у меня уже не было сил ни на объяснения с родственниками, ни на слезы. Мужу я сказала: «Не хочу жить...»

А он обнял меня и сказал: «Ты глупая женщина. Сейчас как раз и надо жить. Ну подумаешь, наш сын не такой, как все. Зато он рядом с нами! Мы в любой момент можем ему помочь. И наука ведь не стоит на месте, все изменяется, и Сашу со временем смогут вылечить. Все будет хорошо!»

И я подумала: действительно, что это я? Надо сказать, что мы уже пережили смерть одного ребенка. И после этого поняли: только смерть непоправима. А пока мы живем, мы имеем возможность быть рядом, любить, воспитывать, учить и учиться.

Вот так началось наше второе рождение. Я человек верующий, и уверена, что Господь не зря послал эти испытания моему мальчику. Значит – он избранный. А своего избранника Бог не оставит в своем благоволении.

А два года назад, я считаю, нам повезло. Инспектор районо сказала, что есть возможность направить нашего сына в открывающийся в Петропавловске интернат. Конечно, отдавать ребенка «в люди» было трудно. Но мы, и по своему опыту, и приехав в интернат и поговорив с сотрудниками, уже понимали, что дальше дома держать его нельзя. Ведь дома больного ребенка стараются все опекать, лишают его самостоятельности. Я знаю по опыту других – Саша у нас не такой – что часто выращивают из такого ребенка маленького деспота и мучителя, грех так говорить, прости меня, Господи. Мы с мужем понимали, что школа даст шанс вырасти Саше полноценным человеком, получить профессию. Чтобы он не клянчил пособие в райсобесе, где всех и всегда встречают с каменным выражением лица, а получал заработанные деньги, освоив ту или иную специальность. Ведь он у нас очень умный, очень способный.

И мы не ошиблись. За полтора года в интернате он стал самостоятельным, взрослым. Когда домой приезжает, все делает сам, от уборки постели, комнаты до мытья посуды. А рассказов сколько! И все про компьютеры, какие они умные и как он с ними ловко управляется. А мы-то с мужем в компьютерах ничего не понимаем. Так что нам и притворяться не надо, проявляя заинтересованность. Нам и в самом деле все интересно и ново. И он нас учит, рассказывает! Он будет программистом! К нему все будут приходить с просьбами!

И что еще написать... Я ведь стала работать по специальности, весной подготовила к смотру художественной самодеятельности коллектив одной школы и технического училища, заработала деньги. Надеюсь, скоро буду штатным сотрудником, глядишь, снова стану директором дома культуры...

Тут могут сказать... Я знаю, слышу такие разговоры.... Тут могут сказать: вот, сбыла больного ребенка с рук и радуется, что на работу выскочила. Знаю, так иногда думают и говорят. На чужой роток не накинешь платок. Я им так отвечу: мать никогда ничего не сделает во вред своему ребенку. И если мы держим своих детей в интернате, значит так им лучше. Там им открывается жизнь и простор для будущей жизни. А то, что мы имеем возможность еще и работать, участвовать в жизни – это просто следствие того, что наши дети устроены.

Спасибо, что прочитали мою писанину. Будьте терпеливы с нашими детьми. Здоровья вам, творческих успехов и еще раз терпения. Большое вам материнское спасибо и низкий поклон.

Кому от этого хорошо?

Тамара Алексеевна затронула такие вопросы, от которых не отмахнуться, не отмолчаться. У Тамары Алексеевны замечательный муж, любящий, преданный и мужественный человек. Но вы заметили, что, говоря о мужьях, мужчинах, очень многие женщины пишут одни и те же слова: «Не выдержал такой жизни и ушел».

Будем смотреть правде в глаза. Мужчины не выдерживают. И остается мама одна. Понятно, что она полностью выключается из общественной, да и из личной жизни. Она все время и все силы отдает ребенку, и, как знаем, без особых ощутимых результатов...

По сведениям «Комсомольской правды» (07.04.2000.) в Казахстане 522 тысячи детей с ограниченными возможностями. Плохо видящих, слабо слышащих, глухих, немых, глухонемых... Из них, если опираться на данные по нашей области как общие, среднестатистические, моих детей – с нарушениями опорно-двигательного аппарата – 13 – 15 процентов. В абсолютных цифрах это от 70 до 80 тысяч. А в России, где население 140 миллионов? А в других странах СНГ? И при каждом из них – мама. Вот и получается, что сотни тысяч молодых женщин полностью исключены из трудовой, социальной, и зачастую личной жизни! Это хорошо? И кому от этого хорошо?..

Деньги

В этом году, через пять с лишним лет, наконец-то восторжествовала справедливость, наконец-то мои должники выполнили решение суда! Мне перечислили деньги за проданную когда-то мельницу и за восемьдесят тысяч штук силикатного кирпича. Немалые деньги. На что их потратить? Понятно, что надо мне построить дом. Сколько можно жить в деревянном домишке позапрошлого века. Но строительство дома, какой бы ни был, не исчерпает, скажем так, моих денежных запасов. Надо думать, куда их вложить. Понятно, у интерната тысячи потребностей, но не хочется распыляться. Так не успеешь оглянуться, а денег нет. А главное, не видно, на что они ушли. И тут мне помог опять же счастливый случай.

Развалины

Меня постоянно мучила мысль, что интернат-то есть, школа есть, а вот как быть со специальным образованием, с профессией. Ведь профессия – почти главное в жизни этих детей. Они должны выйти отсюда необходимыми в жизни специалистами, твердо стоять на ногах. А где их учить, как, на какой базе? Да, есть большой компьютерный класс, но ведь все не могут стать компьютерщиками-программистами?

Как-то, еще до открытия интерната, я обратил внимание на соседний с интернатом участок, обнесенный длинным глухим забором. Никого там нет, кроме сторожа. Он и запустил меня туда. Огромная территория, большой гараж, жилой дом комнат на десять, большое производственное помещение, во дворе стоят пять или шесть грузовиков, пять или шесть больших катеров. Это – бывший рыбопитомник. Прямо к участку, метрах в сорока от жилого дома, примыкает пруд, старица в виде длинной подковы. Там и разводили рыбу. Сейчас, конечно, ничего нет.

Думаю, мне это подошло бы для профтехшколы. Но сторож сказал, что его уже отдали кому-то в доверительное управление. Потом здесь и коров разводили, и свиней, и кур, забросили окончательно, крыша гаража – бетонные плиты – рухнула, батареи раскурочены и вывезены, электропроводка оборвана, полы разобраны. В общем, как обычно в наши времена.

И когда нынешней зимой пришли деньги по суду, я все их ухнул на этот комплекс, выкупил его. Нанял бригаду рабочих, сейчас они выгребают отовсюду навоз и грязь, начинают ремонт, наводят порядок. Причем, выкупил вместе с грузовиками и катерами. А почему и нам, интернату, не завести свое рыбное хозяйство в своем пруду? Почему не рыбачить мальчишкам и девчонкам на досуге. Площади большие, их можно заасфальтировать и гонять на картингах. То есть создать что-то вроде своей базы отдыха.

И одновременно в производственных помещениях наладить профессиональную учебу, учебные мастерские.Причем, не только для интернатских. Здесь смогут учиться и многие другие. Да, всех я пока не могу взять в интернат, но я могу обучать их в этой школе. Я уже закупил оборудование для швейной мастерской, для ремонта сложной бытовой и радиотехники. Уже две эти профессии мои ребята получат. А в перспективе это и ремонт часов, и ремонт обуви, и многое другое. Жизнь подскажет, рынок труда продиктует. Необходимы сапожники – будем готовить сапожников... Потому что их профессии должны быть востребованы на рынке труда. Мы не имеем права готовить будущих безработных.

Конечно, разговоров было много. И среди родственников, и среди знакомых. Некоторые пальцами у виска крутили. Мол, личные деньги грохнуть черт знает на что. Но мне эти разговоры помогли.

Ведь суета сплошная, то и дело что-нибудь да упустишь. А из-за этих разговоров-то я и спохватился. Производственно-учебный комплекс, который я думаю создать, принадлежит мне. Частная, моя собственность. А если завтра, не дай Бог, со мной что-нибудь случится. Тогда начнутся такие заморочки с правом наследования, с оформлением хозяина и собственности, что никому мало не покажется. Вовремя вспомнил. Вызвал юристов, дал задание оформить весь комплекс в вечное пользование интерната. Таким образом я вывел его из-под действия закона о наследстве, а распоряжаться им будет попечительский совет из должностных лиц и представителей общественности.

От Москвы до Техаса

Обобщая некоторый опыт, я прихожу к мысли, что надо создавать объединения, куда войдут интернат, обыкновенная школа, профессионально-техническая школа и – дошкольное детское учреждение, что-то вроде детского сада. Может с постоянным проживанием, может и нет, а может, и этак, и эдак. Думать надо, жизнь подскажет.

Почему я детский сад сюда включаю и считаю важным? Вы из писем родителей знаете, как им и их детям сложно и трудно в одиночку одолевать невзгоды. Ведь очень многое закладывается в раннем детстве. Один месяц, один год – и ребенок может получить душевную травму, замкнуться, уйти в себя, возненавидеть весь мир...

Для наших детей как ни для кого важна ранняя профессиональная ориентация. Отсюда он должен уйти со специальностью. Мало того – опять я про автомобиль как символ свободы! – и с ключами от автомобиля: пусть не нового, старенького, но добротно отремонтированного. И я ему должен сказать при выпуске: «Вот тебе автомобиль, а вот ребенок, который сегодня пришел в первый класс. Ты за одиннадцать лет должен заработать на такой же автомобиль для этого ребенка». То есть он должен чувствовать ответственность перед людьми, перед обществом, которые ему помогли. Вот такое объединение я хочу создать, если хватит на то моей жизни. Ну, что успею, то успею. По крайней мере все это написано было еще в 1998 году в моей программе.

С трибуны международной конференции я обратился к правительству Казахстана с предложением создать здесь детскую деревню для детей-сирот с нарушениями опорно-двигательного аппарата. У моих-то есть отцы-матери, бабушки-дедушки, которые в них души не чают. А эти – обездолены десятикратно. Этим детям мы обязаны открыть будущее. Здесь они найдут будущее. Я уверен в этом. Поэтому и купил этот комплекс и делаю здесь профтехшколу. И место здесь благодатное. Можно построить что угодно.

Президент Казахстана Нурсултан Абишевич Назарбаев очень высоко оценил работу нашего интерната, и обо мне сказал очень высокие слова, которые я не могу привести здесь, потому что неудобно. Понятно, после таких слов президента и в обществе, и в государственных структурах все сразу обратили внимание и заговорили о детях-инвалидах. Предполагается даже создать такие интернаты в каждой области. Это хорошо, замечательно. Но все-таки я советую не торопиться. Потому что поспешностью можно загубить хорошее дело. Скажем прямо: директорами там будут здоровые люди, о двух ногах. Еще раз повторю: они не знают и не могут знать особенностей жизни, быта, настроений и чувств детей-инвалидов. Два мира... Другого опыта, других знаний у них нет. А таких, как я, переводчиков, проводников между двумя мирами, мало.

Может быть, на базе нашего интерната для начала организовать республиканский или международный научно-методический центр? Есть интересные наработки у педагогов в разных городах, в разных странах. В мире накоплен громадный опыт занятий с такими детьми. От занятий школьных, общеобразовательных, до занятий физических. К примеру, у нас работает волонтер из Американского Корпуса Мира молодой техасский парень Брайан Тодд, специалист по развитию движения конечностей. Он поразительные вещи делает! Ребенок, который двенадцать лет сидел в коляске, через два месяца занятий, опираясь на ладони Брайана, сделал первые шаги! Это надо видеть его лицо! Испуг, восторг, неверие – полное смятение чувств!

А другой мальчик с трудом мог держать ложку: так руки тряслись. Сейчас он делает стойку на руках!

У нас Брайана называют доктором, хотя сам он не считает себя врачом. В Америке люди его профессии называются «парамедиками» – специалистами в области лечебной физкультуры, в переводе на наши реалии.

Дети Брайана обожают и усиленно занимаются английским, чтобы при встрече порадовать своего друга. Брайан – педагог от Бога. Он общается с ними, как с равными, а это именно то, что надо. Я вижу, как дети меняются. И не только физически, но и психологически. Достигнув определенного результата после занятий у Брайана, они не просто осознают, что научились чему-то ранее недоступному, но и загораются вопросом: «А что я еще могу?». И они пойдут дальше, потому что уже верят в себя.

Прошедшие десятилетия показали, что детский церебральный паралич и другие нарушения опорно-двигательного аппарата в той или иной степени исправляются, лечатся. Но для этого нужны непрерывные занятия, изо дня в день, из недели в неделю, из месяца в месяц, из года в год. У родителей, в домашних условиях, нет таких возможностей и нет таких сил. В интернате же физическая реабилитация проводится как работа, как учеба – по расписанию. Занимаемся в своей реабилитационной комнате, но основная работа идет в областной детской больнице – мы туда возим детей постоянно, по расписанию.

Сколько в мире опытных, знающих врачей, сколько в мире таких людей, как Брайан Тодд и наш Валентин Дикуль! Сколько у нас же в СНГ педагогов и родителей, каждый из которых владеет бесценной информацией, бесценным, выстраданным опытом. Собрать их, обобщить их опыт, объединить, применить здесь. И на этой базе разработать скрупулезную методику. Сделать модель, некий чертеж, по которому уже и в других городах и странах будут создавать подобные интернаты.

Письма родителей

Любовь Сергеевна Тарланова

Когда Ася была маленькой, мне часто снился один и тот же сон: что она встает на ножки и идет, сама идет!

Сейчас Ася и вправду делает первые самостоятельные шаги! В это невозможно поверить, это выше моего разума и моего понимания! И поэтому, наверно, когда появилась реальная надежда, мне этот сон уже не снится.

Сейчас я засыпаю и просыпаюсь с неизведанным никогда еще ощущением счастья. Я еще не проснулась, а меня уже переполняет счастье: мой ребенок ходит на своих ножках!

Этого никто не поймет, кроме нас, матерей детей-инвалидов.

Только мы знаем, каково жить с таким горем в семье. Я по привычке написала в «семье», но семьи-то нет. Муж ушел, не выдержал, а родственников много, очень много, но их как будто и нет. Они к нам по-разному относятся: кто-то жалеет нас, но лишь на словах, кто-то советовал оставить Асю в роддоме, кто-то совсем забыл о нашем существовании. Нас вроде бы много, но в гости никто не зовет, на день не принимает, когда мне, допустим, куда-то надо ехать, а с ребенком побыть некому. Не могут или не хотят. А Ася очень добрый, отзывчивый, чуткий человек, она все это чувствует и как-то мне сказала: «Мама, я лучше одна буду дома сидеть, чем поеду к ним!»

Вот так относятся родственники. Но мы уже привыкли, мы живем нашим отдельным мирком, две мои дочки и я.

Но вот весь прошлый год Ася провела в интернате. Для нее открылся мир. Не просто общение – а это главное – но еще и поездки в кино, в театр, на концерты – все то, что я никогда не смогла бы дать моему ребенку. Ребенок учится жить вне четырех стен, в большом мире. Она стала рисовать и писать стихи. Почему она дома этого не делала? Может потому, что одинокая жизнь ее угнетала? А здесь она раскрепостилась. И еще потому, наверно, что все дети в интернате чем-то заняты: рисованием, пением, компьютером, в общем – творчеством. А известно ведь, что дети в коллективе зажигаются один от другого. Вот так и загорается в наших материнских душах огонек надежды. Спасибо, больше не могу писать, а то начинаю плакать. 

На все воля Божья

Я не ставлю свечки в церкви, не хожу в мечеть. Но я человек верующий. Правда, мои отношения с Господом часто утилитарные. Ведь у директора интерната нет нерабочих часов и выходных дней. И к вечеру я чуть не в обморок падаю от усталости. И тогда я говорю: «Господи, ты видишь, какой я. Не за себя прошу – за детей. Ведь если я уйду, что с ними будет? Дай мне поставить мое дело на ноги. Дай мне сил, Господи». И он дает. Утром я просыпаюсь свежий и бодрый.

Но вот опять рука ноет. Последняя рука! Я ведь говорил уже, что готовился к ампутации левой руки. Учился одной рукой управляться. А как быть без обеих рук? Например, нос зачешется? Или ночью с боку на бок перевернуться? Да разве дело только в этом?

Надо смотреть жестокой реальности в глаза. Рано или поздно – это случится. Так что я уже готовлюсь к жизни без обеих рук. Думаю, что придумать. Читал, что есть коляски с электромотором, которыми управляют зубами. У меня-то моторная коляска есть. Надо, значит, узнавать про эту систему управления. Да ничего, мы вдвоем с Наташей справимся, не сдадимся.

А вообще-то готовлюсь и к смерти. Не то чтобы я настроился недолго жить, но просто в моем состоянии и в моем положении, как на гребне сияющей горы, отчетливо понимаешь, что человек собой не располагает. Все может случиться в любое время. Может быть, еще долго проживу, хорошо бы так. А может и книгу эту не увижу. Ну так она ведь не для меня, а для детей, для родителей. А я про себя и так все знаю, и надеюсь, что сделал в этой жизни что-то угодное Богу.

Но, но, но... Хотелось бы пожить подольше. Нельзя мне скоро умирать. Пока – нельзя. Надо ведь все поставить на крепкие рельсы. Довести до завершенного вида. И республиканский центр для сирот-инвалидов создать, и профессионально-техническую школу, и интернат. Повторю: надо сделать как бы опытный образец, довести его до уровня чертежей-методик. А когда есть чертежи, по ним уже могут работать и другие.

Человек верующий, я всегда говорю: «Как будет угодно Богу, на все воля Божья». И я спокоен, потому что вверил себя Господу. Но как бы то ни было и что бы то ни было, а в реальной жизни надо делать все, что можешь, и не предаваться безнадежности, не впадать в тяжкий грех уныния. Потому что как бы то ни было и что бы то ни было, – еще не вечер, еще не вечер...

 

 

Несколько вопросов нашему автору

Возвращаясь к вашей книге «Сны золотые. Исповеди наркоманов», хотелось бы услышать вани личные комментарии по поводу действительной ситуации с распространением наркоэпидемии в России.

 

Как обстоит дело с наркоситуацией в стране – не знает никто. На совещании в Саратове, проводившемся секретарем Совбезопасности Рушайло, было обнародовано число вослеченных в незаконный оборот наркотиков: 2,5 миллиона человек. Без уточнения о том, кто имелся в виду – наркоманы, торговцы или и те, и другие, вместе взятые. Валентина Матвиенко в своем выступлении сказала о 1,5 миллионах зарегистрированных наркоманов. Но согласно мировой практике составления социологических таблиц, чтобы увидеть ситуацию в целом, это число нужно увеличить в семь раз, а относительно России международные антинаркотические движения вообще советуют применять десятикратный коэффициент. Следовательно, по данным расчетам, сейчас у нас от 10 до 15 миллионов наркоманов. Это 8–10 процентов населения. По мировым стандартам, нация, 10 процентов которой порабощены наркотиками, обречена на деградацию.

 

Существуют ли в современной медицине средства, излечивающие наркоманов?

 

Наркозависимость неизлечима. Рекламируемые клиники, лекарства – это не более чем миф. Да, можно снять болезненные ломки, но желание, сидящее в мозгу наркомана, не исчезнет, полноценная личность из этого человека никогда не возродится. Конечно, что-то может сказать, что, раз наркоманов не имеет смысла лечить, то давайте перестанем тратить деньги на лекарства, создадим для них, как для прокаженных, специальные зоны, резервации. Но... пока мы боремся за наркоманов – мы люди. Иначе давайте и стариков, и больных убивать.

 

То есть человеку, связавшемуся с наркотиками, спастись абсолютно невозможно?

 

Я думаю, что единственное, что может помочь, – это Церковь. Потому что Церковь – спасение души. А я уже говорил, что можно снять физическую боль, так называемые ломки, но наркотиков-то просит не тело, а мозг, душа. Человеку нужна опора, и такой опорой может быть только вера; только вера дает силу противостоять соблазнам. Хотя себя я верующим не могу назвать. Это не значит, что я не верю в Бога, просто для меня верующий человек – это больше, чем человек, регулярно посещающий церковь и соблюдающий посты. И кто его знает – сегодня я себя верующим не считаю, а через десять лет, может, в монастырь уйду. Хотя за стенами монастыря легче от всей этой мерзости житейской укрыться, а вот в миру верующим быть ой как трудно.