Екатерина БЕЛОГЛАЗОВА

Добро, которое ты делаешь от сердца, – ты делаешь всегда себе.

Лев Толстой

В России есть множество социальных проектов, направленных на помощь семьям с особенными детьми. Все эти сообщества появились благодаря добрым идеям. Мы поговорим о нескольких таких проектах и о людях, которые за ними стоят.

«Особые дети»

Рождение больного ребенка – это всегда больно и неожиданно. Родители учатся принимать этот факт – каждый по-своему. Но им всегда нужна поддержка.

В Саранске мамы таких малышей объединились в организацию «Особые дети», чтобы помогать друг другу и вместе решать общие проблемы. В обществе состоят родители детей с разными диагнозами: генетические заболевания, ДЦП, онкология. У участников общества нет зарплат и премий. На свои же деньги они покупают детям подарки и устраивают для них праздник. Председатель общества Елена Горлышкина подчеркивает: «Наша организация существует полностью на благотворительной основе. Мы продолжаем поиск спонсоров и неравнодушных людей». А пока пытаются справляться сами. Например, одна мамочка сшила костюм ростового мишки. Теперь родители по очереди переодеваются в этот костюм и радуют детей. Недавно мишка приезжал к маленьким пациентам онкологической больницы и подарил им столько положительных эмоций, которые обязательно помогут им быстрее поправиться.

Организация испытывает множество трудностей. Самая главная – нет помещения, которое раньше предоставляли на безвозмездной основе. Теперь родителям с детьми негде собираться, устраивать праздники, проводить конкурсы, заниматься... Некуда приглашать специалистов – дефектологов, психологов, неврологов. Родители особых детей ищут выход из этой ситуации и будут благодарны помощи в любой сфере.

А пока они пытаются собственными силами разнообразить будни малышей. Ведь не может день состоять из приема лекарств и скучных процедур! Поэтому дети заняты не только реабилитацией, но и все вместе посещают разные мероприятия: ходят в кино, в театры на представления, в библиотеки. Ради улыбки и счастливых глаз каждого из них участники общества и ведут свою деятельность! 

«Всё сам»

На самом деле, проблема с помещениями для занятий с особыми детьми очень распространенная. С ней столк-
нулся и житель Казани Илья Школьников – папа малыша с ДЦП.

Сыну Ильи скоро исполнится 6 лет, а родители так и не смогли подобрать для ребенка методику реабилитации... Всё потому, что нужных специалистов в их городе просто не было. Тогда Школьниковы сами стали приглашать признанных врачей. Так, в Казань из Израиля приехала доктор Ида Игра – специалист, который соединяет в себе знания того, как помочь ребенку преодолеть трудности развития, и навыки психологической поддержки семье «особого ребенка». Ида уверена, что малышам с ДЦП жизненно важно ходить в специализированные детские садики. И когда она узнала, что в Казани нет сада для особенных детей, то просто сказала: «Нет? Так откройте!»

Встреча с Идой Игрой произвела на Школьниковых и других родителей особых деток сильное впечатление. Доктор смогла убедить их, что ДЦП – не приговор, и этим вернула мамам и папам уверенность в завтрашнем дне.

А Илья взялся за строительство специализированного садика. Он обратился в мэрию, и ему передали ключи от бывшего супермаркета. Начался ремонт. О том, как он продвигается, Илья рассказывает в социальных сетях. Так о проекте узнало много людей, все стараются поддержать идею и помогают финансово, строительными материалами, руками.

Илья планирует, что садик будет бесплатным, потому что у родителей «особят» и так очень много трат. «Есть ощущение, что дальше будет больше, – делится впечатлениями молодой папа. – Хочу создать сеть бесплатных садиков во всех городах России!»

Ну а пока Илья каждый день после работы спешит «на стройку»: когда один, а когда вместе с командой добровольцев он превращает бывший магазин в садик для особенных детей! Оборудование Илья планирует сделать сам: «Я посмотрел, один деревянный стульчик стоит 175 долларов, это очень дорого. Я не плотник, не столяр, абсолютный гуманитарий, но делать мебель для нашего центра буду сам!» Илья продумывает каждую мелочь: чтобы пол был теплый, чтобы стены обязательно были ярких цветов, чтобы освещение было хорошим... Пусть у Ильи всё обязательно получится!

Уникальная одежда

Есть в Казани еще один добрый проект. Его основала Далия Гайнанова, мама мальчика Тимура с тяжелой формой ДЦП. Далия не понаслышке знает, как непросто переодеть особенного ребенка. Но вместо того, чтобы ждать и надеяться, что специальная одежда появится в продаже, Далия решила создавать ее сама!

Всё началось... со слюнявчика. Далия понимала, что из-за серьезного диагноза у ее сына, возможно, всю жизнь будут течь слюни. Детские слюнявчики с клеенкой быстро выходили из строя – после одной-двух стирок. Далия мучилась с тряпками, наблюдала, что все мамы ходят с этими тряпками, ездила даже в Варшаву, увидела там то же самое. Кто микрофибру вешает, кто марли, платки. Ни у кого нет понятия взрослого слюнявчика.

Когда Далия вернулась в Казань, то купила ткань, пошла в ателье, сделала слюнявчик в виде нагрудного платка, банданы: внутрь положила водоотталкивающую ткань, использовала плащевую ткань, чтобы не рвалась. Потом раздала изделия окружающим мамам с такими же проблемами – и вскоре поняла, что это очень удобно и эстетично.

Потом Далия взялась за следующую проблему: особые детки очень худые и вытянутые. Если на их длину купить брюки размером 116 см, то их можно прямо в одну штанину поместить. А когда она поднимала сына, то все футболки поднимались. Сначала спасало от этого боди, но мальчик стал подрастать и нужного размера нигде нельзя было найти... Поэтому Далия решила шить боди для особых детей. «Я приходила к инструкторам, – вспоминает Далия. – Объясняла проблему и то, как примерно я хочу это видеть, давала техническое задание.
Мы пробовали, мерили на моего сына, мерили на других детей, дорабатывали. На создание одного боди у нас ушло около трех лет. Стали отшивать теплые слипы, с учетом памперсов, туловище должно быть длиннее. Выглядит как обычная одежда, но есть потайные секретики, которые мы разрабатываем годами».

К Далие подключились сестра и две подруги, теперь они вместе развивают проект. После решения проблем, с которыми женщины сами постоянно сталкивались в быту, они стали решать вопросы с одеждой для ребят с другими заболеваниями. Придумали одежду на липучках, магнитных лентах.

На продажах своей уникальной линии одежды Далия могла бы неплохо заработать, но она прекрасно понимает, что мамы «особят» – не платежеспособная группа, так как преимущественно сидят дома на пенсиях с такими детьми. Поэтому Далия не завышает цены и часто бесплатно передает им одежду. А некоторых мамочек она старается трудоустроить в качестве швей. Отвозит домой, у кого есть машинки, например, нагрудные платки, чтобы они имели возможность дома зарабатывать.

Также Далия и ее команда создает костюмы для детей с ментальными нарушениями психики. Такие дети могут идти по улице с мамой, взять и раздеться. Для них стали делать комбинезоны с замком сзади. Ничего сверхъесте-
ственного участники проекта не делают, а адаптируют обычную одежду под детей с ограничениями по здоровью.

Формула балета

Формула балета – так называется детская классическая школа хореографии в подмосковном Зеленограде. К владелице школы Алёне Дякиной вскоре после открытия обратилась одна из родительниц. Оказалось, что ее восьмилетняя дочка мечтала заниматься балетом, но ей везде отказывали из-за особенностей здоровья – ребенок немного отставал в развитии. Мама была готова быть в зале, чтобы помочь дочке адаптироваться и не мешать заниматься другим.

Той девочке с особенностями развития уже отказали в возможности посещения групповых занятий 3 школы балета, 4 гимнастические секции, группа йоги для детей и бассейн... Кто-то отказывал в посещении совсем, кто-то предлагал только индивидуальные занятия, которые гораздо дороже групповых. По словам родителей, в Зеленограде ни одна студия, ни один центр не допускает детей с ОВЗ на групповые занятия. Некоторые сотрудники говорили: «Даже не стойте рядом с нашей студией».

Алёна была в растерянности после этой новости, но девочку с мамой на занятия пригласила. Малышка пришла в группу с детьми помладше, но ей всё равно было очень сложно. Тогда Алёна решила создать группу для детей с инвалидностью. Она не ожидала, что меньше чем через месяц в этой группе будут заниматься уже 18 человек!

Дети с особенностями развития занимаются бесплатно, так решила Алёна. Пока она самостоятельно финансирует занятия особенных малышей в балетной школе. Конечно, это убыток в материальном плане, но по-другому Алёна поступить не может и ищет спонсоров.

Парикмахер особого назначения

А вы не задумывались, что даже постричь особого ребенка – то еще приключение? Малыш пугается, начинает плакать, а из-за особенностей здоровья любой стресс может спровоцировать общее ухудшение состояния...

Проблему решил новосибирец Тимур Газиев, который работает парикмахером. Каждый вторник он бесплатно стрижет особенных детей. Все они – подопечные местных благотворительных фондов, бывают сложными и капризными. Но Тимур находит контакт даже с теми, кто боится парикмахеров как огня!

Мамы особенных детей называют мастера Тимурчик – при всей своей брутальности он милейший парень. А сам Тимур свою работу с юмором называет «детской пыточной», поскольку у родителей не хватает духа самим «крутить и вертеть» ребенка, чтобы его подстричь, а он делает это за 15 минут. И вот лохматые малыши или подростки с аутизмом, которые до этого никому не давали себя стричь, совсем скоро спокойно улыбаются, разглядывая свои модные прически в зеркало. Без слез, конечно, обходится не всегда, но для расстроенных малышей у Тимура есть угощение, которое способно высушить любые слезы. А еще у парикмахера есть пёс: он обожает юных посетителей, а они обожают его. Многие дети уже растут буквально на глазах у Тимура.

В случае, если до парикмахерской ребенку добраться сложно или он вообще не выходит из дома, Тимур приходит к такому клиенту сам. Каждый вторник он стрижет 20-25 ребят!

Парикмахер говорит, что отдача и благодарность от особенных детей и их родителей – огромная: «Родителям с особенными детьми и так не просто. У меня получается ненадолго снять с них ответственность и облегчить их жизнь. И при этом сделать их детей красивыми! Мне нравится наблюдать за ними после стрижки и видеть, как они улыбаются и радуются».

«С детьми мне комфортно. День поработаешь со взрослыми – человек 10-15 – и к вечеру убитый вообще, не хочется ничего делать, это будто высасывает из тебя энергию. Свои проблемы накидывают, ты их слушаешь, ты свои рассказываешь, всё это перемешивается. А с детьми как – они приходят, улыбаются, веселятся, эмоции такие дарят, и даже если в день 20-30 человек – к вечеру ты бодрый, можешь что-то еще поделать», – считает парикмахер. Вот такой заряд энергии!